Εισαγωγή
Κατά τις τελευταίες δεκαετίες, έχει αυξηθεί το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών με καρκίνο λόγω της προόδου των διαγνωστικών μεθόδων και των εξελίξεων στη θεραπεία, με αποτέλεσμα το ενδιαφέρον των επιστημόνων υγείας να έχει στραφεί προς τη διερεύνηση των επιπτώσεων που επιφέρει η νόσος στην ποιότητα ζωής των ασθενών και στο βαθμό ικανοποίησής τους από την παρεχόμενη φροντίδα υγείας. Η εκτίμηση των αναγκών των ασθενών με καρκίνο αποτελεί σύνθετη αναζήτηση, η οποία διερευνά την ποιότητα ζωής τους παράλληλα με την παρεχόμενη φροντίδα.
Η εκτίμηση των αναγκών των ασθενών με καρκίνο είναι σημαντική, επειδή: Πρώτον, επιτρέπει την άμεση αξιολόγηση των αναγκών, όπως την αντιλαμβάνονται οι ασθενείς, δεύτερον, επιτρέπει την αναγνώριση του μεγέθους των αναγκών με συνέπεια την ιεράρχηση αυτών και τρίτον, αναγνωρίζει τις ομάδες υψηλού κινδύνου συμβάλλοντας στην πρόληψη διαμέσου της κατάλληλης και πρώιμης παρέμβασης. Η εκτίμηση των αναγκών διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στη θεραπεία και την πρόγνωση των ασθενών με καρκίνο. Απώτερος στόχος είναι η απόκτηση πληροφόρησης, με σκοπό την αρωγή στη βελτίωση της παρεχόμενης φροντίδας υγείας, την παροχή στήριξης των ασθενών και τη μείωση της νοσηρότητας.
Εκτός από τη συναισθηματική στήριξη και αυτή με υλικά μέσα, η στήριξη μέσω της πληροφόρησης και της εκπαίδευσης στην ευαίσθητη πληθυσμιακή ομάδα των ασθενών με καρκίνο θα πρέπει να αποτελεί αναπόσπαστο τμήμα της θεραπείας, επειδή θεωρείται αναγκαία, προκειμένου να αντιμετωπιστούν οι αλλαγές που επιφέρει η νόσος. Από την ανασκόπηση της βιβλιογραφίας υποστηρίζεται, ότι τα κύρια ευεργετικά αποτελέσματα που επιφέρει η πληροφόρηση ύστερα από λεπτομερή εκτίμηση των αναγκών, είναι η ενίσχυση της αντίληψης του ελέγχου των ασθενών προς τη νόσο, παρέχοντάς τους τρόπους διαχείρισης της νόσου και αντιμετώπισης των συμπτωμάτων της. Σε αυτά εντάσσονται η μείωση του άγχους, η συμμόρφωση προς τις θεραπευτικές οδηγίες, η δημιουργία ρεαλιστικών προσδοκιών, η προαγωγή της αυτοφροντίδας και της ενεργούς συμμετοχής στη λήψη αποφάσεων, η αίσθηση ασφάλειας και η έλλειψη σύγχυσης που προκύπτει κυρίως μετά από τη διάγνωση της νόσου.
Άλλοι ερευνητές, οι οποίοι μελέτησαν τους παράγοντες που επηρεάζουν τις ανάγκες των ασθενών με καρκίνο, κατέληξαν στο συμπέρασμα, ότι ταξινομούνται σε δύο μεγάλες κατηγορίες: Στους παράγοντες που σχετίζονται με τη νόσο και σε αυτούς που έχουν σχέση με το άτομο (cancer-related, person-related). Οι κυριότεροι παράγοντες που σχετίζονται με τη νόσο είναι ο τύπος και το στάδιο αυτής, η θεραπεία, ο χρόνος από την εκδήλωση και τη διάγνωση της νόσου, καθώς και η πηγή της γνώσης. Αντίθετα, οι παράγοντες που σχετίζονται με το άτομο είναι η προσωπικότητα, το φύλο, η ηλικία, η οικογενειακή κατάσταση, το μορφωτικό επίπεδο και η δυνατότητα ενημέρωσης. Η πλειοψηφία των ερευνητικών μελετών επισημαίνει ότι η εκτίμηση των αναγκών και η παροχή πληροφόρησης δε θα πρέπει να στηρίζεται στους προ αναφερόμενους παράγοντες, αλλά αντίθετα να αποτελεί εξατομικευμένη παρέμβαση.
Στην Ελλάδα και γενικότερα σε παγκόσμια κλίμακα υπάρχουν ακόμη πολλές δυσχέρειες όσον αφορά στην εκτίμηση των αναγκών των ασθενών με καρκίνο και στην ανάπτυξη ομάδων πληροφόρησης και παρέμβασης. Σύμφωνα με τη βιβλιογραφία, οι κυριότεροι λόγοι που ευθύνονται για το έλλειμμα στην παροχή πληροφόρησης είναι η έλλειψη κατάλληλης εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης των επαγγελματιών υγείας, η έλλειψη επαρκούς χρόνου, η άρνηση των ασθενών να ακολουθήσουν τις παρεχόμενες οδηγίες και, τέλος, το γεγονός ότι οι επαγγελματίες υγείας επικεντρώνονται στη θεραπεία της νόσου και δεν συμπεριλαμβάνουν ως αναπόσπαστο τμήμα της θεραπείας τις βιο-ψυχοκοινωνικές ανάγκες των ασθενών.
Επίσης, αξίζει να σημειωθεί ότι στον ελλαδικό χώρο η έλλειψη παροχής ατομικής και οικογενειακής πληροφόρησης μπορεί να οφείλεται, ακόμη και σήμερα, στη λανθασμένη επικρατούσα προκατάληψη των ασθενών και των οικογενειών τους
Η παροχή πληροφοριών επιβάλει προσαρμογή στις ιδιαίτερες ανάγκες των πασχόντων, καθώς και ευελιξία και αποτελεσματικές επικοινωνιακές δεξιότητες των επαγγελματιών υγείας για την ουσιαστική και ποιοτική ανταλλαγή των πληροφοριών.
Σκοπός
Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση των αναγκών των ασθενών με καρκίνο.
Υλικό και Μέθοδος
Το δείγμα της μελέτης αποτέλεσαν 63 ασθενείς με καρκίνο που νοσηλεύονταν σε ιδιωτικό και δημόσιο νοσοκομείο των Αθηνών από τον Ιανουάριο του 2008 έως τον Ιανουάριο του 2009. Για τη συλλογή των στοιχείων χρησιμοποιήθηκε η Κλίμακα Αξιολόγησης Αναγκών Ασθενούς (Supportive Care Needs Survey, SCNS). O σκοπός του εργαλείου μέτρησης ήταν να παρέχει λεπτομερή εκτίμηση της πολυδιάστατης επίδρασης του καρκίνου, περιλαμβανομένων της εκτίμησης των υπηρεσιών υγείας και της παροχής φροντίδας.
Το εργαλείο μέτρησης περιελάμβανε δημογραφικά στοιχεία και 52 ερωτήσεις-μεταβλητές της κλίμακας Supportive Care Needs Survey, από τις οποίες 22 σχετίζονταν με την ψυχολογική διάσταση, 15 με το σύστημα υγείας και πληροφόρησης, 7 με τις καθημερινές δραστηριότητες και τη σωματική διάσταση, 8 με τη φροντίδα και τη στήριξη του ασθενούς, 3 με τη σεξουαλική δραστηριότητα και 5 με άλλες παραμέτρους, όπως το να συζητά ο ασθενής με άλλους για τη νόσο, τις ανησυχίες για την είσοδο και την έξοδο από το νοσοκομείο και την οικονομική κατάσταση. Η βαθμολογία της κλίμακας ήταν τύπου Likert με 5 απαντήσεις, που καθόριζαν το επίπεδο της ανάγκης για βοήθεια. Οι ασθενείς έπρεπε να αναγνωρίσουν τις ανάγκες που βίωσαν ως αποτέλεσμα της νόσου, κατά τη διάρκεια του τελευταίου μήνα. Ο δείκτης Cronbach’s a της κλίμακας ήταν 0,84 ενώ η μέθοδος για τη συλλογή του δείγματος ήταν η δειγματοληψία ευκολίας.
Στατιστική ανάλυση
Για την ανάλυση των στοιχείων χρησιμοποιήθηκε το στατιστικό πρόγραμμα Statistical Package for Social Sciences (SPSS) v.15 και οι στατιστικές δοκιμασίες ANOVA και t-test. Τηρήθηκαν όλες οι δεοντολογικές διαδικασίες που αφορούν στη διεξαγωγή μιας ερευνητικής μελέτης.
Περιορισμοί της μελέτης
Περιορισμοί της μελέτης ήταν ο μικρός αριθμός των ασθενών και το γεγονός ότι όλοι οι ασθενείς προσέρχονταν για χημειοθεραπεία σε τμήμα βραχείας νοσηλείας.
Αποτελέσματα
Α. Περιγραφικά αποτελέσματα
Τον πληθυσμό της μελέτης αποτέλεσαν 63 ασθενείς με καρκίνο, από τους οποίους ποσοστό 63,5% νοσηλευόταν σε ιδιωτικό νοσοκομείο και το 36,5% σε δημόσιο νοσοκομείο των Αθηνών.
Από τη στατιστική ανάλυση των αποτελεσμάτων βρέθηκε ότι οι ασθενείς που νοσηλεύονταν σε ιδιωτικό νοσοκομείο είχαν μεγαλύτερη ανάγκη για πληροφόρηση τόσο για θέματα που αφορούσαν στην υγεία τους όσο και για το σύστημα υγείας με στατιστικά σημαντική διαφορά σε σχέση με αυτούς που νοσηλεύονταν σε δημόσιο φορέα (p=0,029). Επίσης, οι ασθενείς που νοσηλεύονταν σε ιδιωτικό νοσοκομείο είχαν μεγαλύτερη ανάγκη πληροφόρησης σε μεταβλητές που αφορούσαν στη σωματική διάσταση της κλίμακας, όπως είναι το άλγος, η ναυτία και το αίσθημα αδιαθεσίας, με στατιστικά σημαντική διαφορά σε σχέση με αυτούς που νοσηλεύονταν σε δημόσιο φορέα (p=0,022). Επιπλέον, παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά και σε άλλες μη ειδικές παραμέτρους, όπως ήταν η συζήτηση με άλλους σχετικά με τη νόσο, την κοινωνικότητα και την οικονομική κατάσταση (p=0,013).
Σχετικά με το φύλο, βρέθηκε ότι οι άνδρες είχαν μεγαλύτερες ανάγκες ως προς τη σωματική διάσταση της κλίμακας σε σχέση με τις γυναίκες (p=0,007) και τη σεξουαλικότητα (p=0,038) (πίν. 4). Τα άτομα ηλικίας 40−50 ετών είχαν μεγαλύτερη ανάγκη να συζητούν με άλλους για τον καρκίνο, για τη στάση των άλλων απέναντί τους και για τα οικονομικά τους προβλήματα σε σχέση με τα άτομα ηλικίας 51−60 ετών (p=0,018). Από τη στατιστική ανάλυση βρέθηκε, ότι οι έγγαμοι είχαν μεγαλύτερη ανάγκη πληροφόρησης σε σχέση με τους άγαμους (p=0,024).
Επιπλέον, μεγαλύτερη ανάγκη για πληροφόρηση σ’ ό,τι αφορούσε στη σωματική διάσταση της κλίμακας είχαν τα άτομα που διέμεναν σε μεγάλη πόλη (p=0,031), καθώς και μεγαλύτερα προβλήματα στη σεξουαλικότητα (p=0,044).
Πίνακας . Κατανομή του πληθυσμού της μελέτης ανάλογα με τα κοινωνικο-δημογραφικά χαρακτηριστικά.
Κοινωνικο-δημογραφικά χαρακτηριστικά | n | % |
Νοσηλευτικό ίδρυμα | ||
Ιδιωτικός φορέας | 40 | 63,5 |
Δημόσιος φορέας | 23 | 36,5 |
Φύλο | ||
Άνδρες | 19 | 30,2 |
Γυναίκες | 43 | 68,3 |
Ηλικία | ||
<40 ετών | 11 | 17,5 |
40−50 ετών | 5 | 7,9 |
51−60 ετών | 22 | 34,9 |
61−70 ετών | 16 | 25,4 |
>70 ετών | 7 | 11,1 |
Μορφωτικό επίπεδο | ||
Αναλφάβητος | 4 | 6,3 |
Πρωτοβάθμια εκπαίδευση | 10 | 15,9 |
Δευτεροβάθμια εκπαίδευση | 27 | 42,9 |
Τριτοβάθμια εκπαίδευση | 16 | 25,4 |
Μεταπτυχιακά | 2 | 3,2 |
Οικογενειακή κατάσταση | ||
Έγγαμοι | 45 | 71,4 |
Άγαμοι/διαζευγμένοι/χήροι | 18 | 28,5 |
Τόπος διαμονής | ||
Χωριό | 6 | 9,5 |
Μικρή πόλη | 7 | 11,1 |
Μεγάλη πόλη | 48 | 76,2 |
Διακοπή εργασίας λόγω ασθένειας | ||
Ναι | 20 | 31,7 |
Όχι | 28 | 44,4 |
Αλλαγή εικόνας σώματος λόγω νόσου ή θεραπείας | ||
Ναι | 31 | 49,2 |
Όχι | 32 | 50,8 |
Τα άτομα που υποβάλλονταν μόνο σε χημειοθεραπεία είχαν μεγαλύτερες ανάγκες σ’ ό,τι αφορούσε στη σωματική διάσταση της κλίμακας και, πιο συγκεκριμένα, διαπιστώθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά σε σύγκριση με εκείνους που υποβάλλονταν σε συνδυασμό χημειοθεραπείας και ακτινοθεραπείας (p=0,016).
Oι ασθενείς στους οποίους συνυπήρχε άλλο νόσημα, είχαν λιγότερες ανάγκες σε παραμέτρους που αφορούσαν στη σεξουαλικότητα (p=0,026) και τα άτομα, τα οποία έπασχαν από καρδιαγγειακό νόσημα είχαν λιγότερες ανάγκες σε παραμέτρους που αφορούσαν στη σωματική διάσταση της κλίμακας (p=0,004).
Όσοι διέκοψαν την εργασία τους είχαν μεγαλύτερες ανάγκες σ’ ό,τι αφορούσε στη σωματική διάσταση της κλίμακας, στη σεξουαλικότητα και στις άλλες μη ειδικές παραμέτρους (p=0,048, p=0,002 και p=0,034, αντίστοιχα).
Συζήτηση
Από τη στατιστική ανάλυση των αποτελεσμάτων βρέθηκε ότι οι ασθενείς που νοσηλεύονταν σε ιδιωτικό νοσοκομείο είχαν μεγαλύτερες ανάγκες για πληροφόρηση τόσο για θέματα που αφορούσαν στην υγεία τους, όσο και για το σύστημα υγείας. Μια πιθανή ερμηνεία του ευρήματος είναι ότι οι ασθενείς που είχαν επιλέξει να νοσηλευτούν σε νοσηλευτικά ιδρύματα ιδιωτικού φορέα, είχαν αυξημένες απαιτήσεις από το προσωπικό και συνεπώς εκδήλωναν μεγαλύτερη ανάγκη για πληροφόρηση.
Ένας άλλος λόγος είναι, ότι αυτό το αποτέλεσμα ίσως να οφείλεται στο βαθμό συμμετοχής που επιθυμούσαν να έχουν στη διαδικασία της θεραπείας και στη λήψη αποφάσεων. Από τη βιβλιογραφία παρατηρείται ότι προς τα τέλη της δεκαετίας του 1960 και τις αρχές του 1970, υπάρχει μια ηθική μετατόπιση στον τομέα της υγείας από τον πατερναλισμό, όπου ο ιατρός ήταν εκείνος που ελάμβανεαποφάσεις για τη θεραπεία του ασθενούς και επέλεγε το βαθμό και το είδος της παρεχόμενης πληροφόρησης με γνώμονα το ‘’καλό’’ του ασθενούς, προς την προαγωγή της αυτονομίας και την αναγνώριση του δικαιώματος των ασθενών να ενημερώνονται με σαφήνεια για την κατάσταση της υγείας τους. Η τάση αυτή πιθανόν να βρίσκει καλύτερη εφαρμογή στα νοσηλευτικά ιδρύματα ιδιωτικού φορέα, όπου παρέχεται μεγαλύτερη ενθάρρυνση και διευκόλυνση της συναισθηματικής έκφρασης. Πάντως, το νοσηλευτικό ίδρυμα, ανεξαρτήτως φορέα, αποτελεί χώρο όπου οι ψυχικές δυνάμεις του ασθενούς μειώνονται και αναδύονται όλα τα προβλήματα που συνοδεύουν τη νόσο, με αποτέλεσμα το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό να αντιμετωπίζει εκτός από τη νόσο και την ιδιαίτερη ψυχολογική κατάσταση του ασθενούς.
Επίσης, βρέθηκε ότι οι ασθενείς που νοσηλεύονταν σε ιδιωτικό νοσοκομείο είχαν μεγαλύτερες ανάγκες για πληροφόρηση σχετικά με μεταβλητές που απαρτίζουν τη σωματική διάσταση της κλίμακας. Η μεγαλύτερη ανάγκη για πληροφόρηση πιθανόν να αντανακλά την τάση των ασθενών να εστιάζουν σε θέματα που αφορούν στη σωματική διάσταση, γιατί αυτή είναι που επιβάλει περιορισμούς και γενικότερα λειτουργική ανικανότητα, παραμελώντας άλλες συνέπειες που επιφέρει η νόσος. Το εύρημα της ανάγκης για συζήτηση με άλλα άτομα για τον καρκίνο, την κοινωνικότητα και η ανησυχία για την οικονομική κατάσταση, υποδηλώνει ότι η διάσταση του προβλήματος δεν περιορίζεται μόνο στην αντιμετώπιση της νόσου αυτής καθαυτής αλλά και στις ψυχοκοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις που την συνοδεύουν. Επίσης, οι επαγγελματίες υγείας δεν αποτελούν για τους νοσηλευόμενους την προτιμώμενη πηγή πληροφόρησης και συμπαράστασης για ποικίλους λόγους. Επιπλέον, ακόμη και σήμερα στον ελλαδικό χώρο, οι επαγγελματίες υγείας υιοθετούν, ίσως και χωρίς να το αντιλαμβάνονται, το πατερναλιστικό πρότυπο παροχής φροντίδας, όπου επικρατεί η τάση απόκρυψης της πλήρους αλήθειας, φιλτράροντας τις παρεχόμενες πληροφορίες με αποτέλεσμα πολύ συχνά οι ασθενείς να οδηγούνται σε καχυποψία και αμφισβήτηση για την αναγκαιότητα της θεραπείας ή σε αυξημένη ανασφάλεια, φόβο και δυσαρέσκεια από την παρεχόμενη φροντίδα.
Το εύρημα της παρούσας μελέτης, ότι οι άνδρες είχαν μεγαλύτερες ανάγκες ως προς τη σωματική διάσταση της κλίμακας και τη σεξουαλικότητα σε σχέση με τις γυναίκες, πιθανόν να αποδίδεται στο γεγονός ότι οι άνδρες είναι εκείνοι που εργάζονται και συντηρούν την οικογένεια και συνεπώς έχουν μεγαλύτερες ανάγκες πληροφόρησης λόγω του ότι τα σωματικά τους προβλήματα αναχαιτίζουν την ικανότητα επιστροφής στην εργασία. Επιπλέον, η σωματική εξασθένηση που βιώνουν δημιουργεί προβλήματα και μειωμένη απόδοση στο χώρο εργασίας, με αποτέλεσμα να επέρχονται σημαντικές οικονομικές επιπτώσεις και δυσκολίες τόσο στον ίδιο τον πάσχοντα, όσο και στην οικογένειά του. Επίσης, αυτό το αποτέλεσμα μπορεί να σημαίνει ότι οι άνδρες βιώνουν εντονότερα την αβεβαιότητα, την ανησυχία και το αλλοιωμένο πρότυπο για τον εαυτό τους.
Οι μεγαλύτερες ανάγκες των ανδρών για πληροφόρηση ως προς τη σεξουαλικότητα υποδηλώνουν τις διαφορές που έχουν παρατηρηθεί μεταξύ των δύο φύλων ως προς τον τρόπο αντίδρασης και το βαθμό προσαρμογής προς τη νόσο. Αντίθετα, έρευνες έχουν δείξει ότι γυναίκες ασθενείς που παρουσιάζουν έκπτωση της σεξουαλικής λειτουργίας, όπως μετά από μαστεκτομή, δείχνουν απρόθυμες να αναζητήσουν πληροφόρηση και εκδηλώνουν μείωση της επιθυμίας, της ικανοποίησης και της συχνότητας της σεξουαλικής λειτουργίας. Παλαιότερες αναφορές στη βιβλιογραφία δείχνουν ότι σε περιόδους κρίσης παρατηρούνται διαφορές ως προς το φύλο και την αναζήτηση στήριξης.
Σύμφωνα με τους Harrison et al, οι άνδρες εμπιστεύονται συνήθως τη σύντροφό τους, σε αντίθεση με τις γυναίκες οι οποίες δείχνουν εμπιστοσύνη σε πολλά πρόσωπα. Άλλοι παράγοντες εκτός από το φύλο, που καθορίζουν τη φύση και το βαθμό των αντιδράσεων είναι η ηλικία, οι εμπειρίες του παρελθόντος, η προσωπικότητα και ο χρόνος κατά τον οποίο παρουσιάστηκε η νόσος σε σχέση με άλλα γεγονότα της ζωής.
Το εύρημα ότι τα άτομα ηλικίας 40−50 ετών είχαν μεγαλύτερες ανάγκες για συζήτηση με άλλους για τον καρκίνο, για τη στάση των άλλων απέναντί τους και τα οικονομικά τους προβλήματα, πιθανόν να αντανακλά το γεγονός ότι τα άτομα αυτά μη έχοντας ακόμη εκπληρώσει οράματα και φιλοδοξίες ζωής, είχαν εντονότερες ανάγκες για πληροφόρηση συγκρινόμενα με άτομα μεγαλύτερης ηλικίας. Επίσης, μια άλλη εξήγηση μπορεί να αποδοθεί στο γεγονός ότι οι νέοι παρουσιάζουν μικρότερη εμπειρίαπρος τις νόσους ή είναι επιφορτισμένοι με περισσότερες οικογενειακές και επαγγελματικές ευθύνες. Σύμφωνα με παλαιότερες βιβλιογραφικές αναφορές, οι ηλικιακά νεότεροι ασθενείς φαίνεται να είναι περισσότερο ενημερωμένοι και να συμμετέχουν ενεργά στη διαδικασία λήψης αποφάσεων που σχετίζονται με τη θεραπεία, γεγονός που πιθανόν να υποδηλώνει την αλλαγή συμπεριφοράς ως προς τη νόσο. Αντίθετα, οι ηλικιωμένοι, παρόλο που επιθυμούν την πληροφόρηση, φαίνεται λιγότερο πιθανό να επιδιώκουν ενεργό συμμετοχή στη λήψη απόφασης για θεραπεία. Η αντίδραση αυτή δε σημαίνει απαραίτητα ότι διαφέρουν οι ανάγκες, αλλά αντίθετα, η αποφασιστικότητα ή η ικανότητα αποδοχήςκαι κατανόησης της ενημέρωσης και πληροφόρησης διαφέρουν μεταξύ των μεγαλυτέρων και νεότερων ασθενών. Το στίγμα της νόσου είναι βαθιά ριζωμένο στους κόλπους των ηλικιωμένων ανθρώπων, οι οποίοι παραδοσιακά υιοθετούν παθητικότερη στάση όσον αφορά στην αντιμετώπιση της νόσου.
Από την ανάλυση των αποτελεσμάτων βρέθηκε ότι οι έγγαμοι είχαν μεγαλύτερη ανάγκη για πληροφόρηση, εύρημα που πιθανόν να σημαίνει ότι δείχνουν απρόθυμοι να παραιτηθούν από τους οικογενειακούς τους ρόλους. Επίσης, πολύ συχνά και στο βαθμό που η νόσος το επιτρέπει, προσπαθούν να έχουν αυξημένη δραστηριότητα, κάνοντας μακροπρόθεσμα σχέδια και προσπαθώντας να αναπληρώσουν όσα έχουν απωλέσει εξαιτίας της νόσου. Λαμβάνοντας υπόψη ότι η οικογένεια έχει υποστηρικτικό ρόλο στα μέλη της που πάσχουν, στήριξη την οποία πιθανόν στερούνται οι άγαμοι, από τη βιβλιογραφία υποστηρίζεται, ότι οι μεγαλύτερες ανάγκες των έγγαμων για ενημέρωση πιθανόν να υποδηλώνουν την παρακίνηση και την ενθάρρυνση των συντρόφων ή ακόμη και την αβεβαιότητα και ανησυχία τους για το μέλλον. Oι κυριότεροι παράγοντες που επηρεάζουν το βαθμό στήριξης του συντρόφου προς τον πάσχοντα είναι η ηλικία, το φύλο και τα χρόνια συμβίωσης.
Το εύρημα ότι μεγαλύτερη ανάγκη για πληροφόρηση όσον αφορά στη σωματική διάσταση και τα προβλήματα στη σεξουαλικότητα είχαν τα άτομα που διέμεναν σε μεγάλη πόλη, επιβεβαιώνεται από έναν αριθμό σχετικών ερευνών που διαπίστωσαν την ψυχολογική επίδραση της αστικοποίησης στην υγεία του γενικού πληθυσμού. Πιθανόν, η έλλειψη κοινωνικής στήριξης, η κοινωνική απομόνωση που βιώνουν τα άτομα που διαμένουν στις μεγάλες πόλεις και ο σύγχρονος, απαιτητικός τρόπος ζωής συμβάλουν στη μεγαλύτερη ανάγκη για πληροφόρηση. Ως προς τα προβλήματα στη σεξουαλικότητα, είναι γνωστό ότι η σεξουαλική ζωή τόσο των ίδιων των ασθενών όσο και των συντρόφων τους επηρεάζεται συχνά μετά από τη διάγνωση της νόσου και πολλές φορές απαιτείται η παρέμβαση ειδικού της ψυχικής υγείας, προκειμένου να εκφράσουν το άγχος και το φόβο που μπορεί να συνοδεύει την ερωτική συμπεριφορά τους. Αναγκαία προϋπόθεση για διάλογο είναι η απενοχοποίηση ασθενούς και συντρόφου.
Τα άτομα που υποβάλλονταν μόνο σε χημειοθεραπεία είχαν μεγαλύτερη ανάγκη σχετικά με παραμέτρους που αφορούσαν στη σωματική διάσταση της κλίμακας και πιο συγκεκριμένα διέφεραν στατιστικώς σημαντικά από εκείνους που υποβάλλονταν σε συνδυασμό χημειοθεραπείας και ακτινοθεραπείας. Παρότι η χημειοθεραπεία σήμερα έχει συμβάλει σημαντικά στη θεραπεία του καρκίνου, εντούτοις οι ασθενείς με καρκίνο ταλαιπωρούνται από συμπτώματα που σχετίζονται με την τοξικότητα της χορηγούμενης θεραπείας. Τα συμπτώματα αυτά, όπως είναι η κόπωση, η ναυτία κ.λπ. αποτελούν μεγάλο εμπόδιο στην εκτέλεση δραστηριοτήτων της καθημερινότητας και κατά συνέπεια οι ασθενείς έχουν μεγαλύτερη ανάγκη σ’ ό,τι αφορά στη σωματική διάσταση της κλίμακας. Ως προς την ακτινοθεραπεία, από τη βιβλιογραφία έχει τεκμηριωθεί ότι τα κυριότερα προβλήματα των ατόμων σχετίζονται με τις αλλαγές στη διάθεση, τις δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις, τα σταδιακά αυξανόμενα επίπεδα καταθλιπτικής συμπτωματολογίας και την κοινωνική απομόνωση. Συνήθως, οι εν λόγω ασθενείς δεν επιθυμούν να αναφέρουν τα προβλήματά τους και δεν είναι σε θέση να αναγνωρίσουν την αναγκαιότητα επίλυσής τους.
Μεγαλύτερη ανάγκη πληροφόρησης σ’ ό,τι αφορά στη σωματική διάσταση είχαν τα άτομα που είχαν υποβληθεί σε >10 κύκλους χημειοθεραπείας. Πιθανόν, όσο αυξάνονται τα χημειοθεραπευτικά σχήματα τόσο ενισχύονται και οι δυσμενείς επιδράσεις τους στον οργανισμό, οι οποίες θέτουν φυσικούς περιορισμούς, μείωση της αυτοφροντίδας και εξάρτηση από τους άλλους. Η ερμηνεία αυτή επιβεβαιώνεται από άλλες μελέτες που έχουν δείξει ότι η μείωση της συνολικής δραστηριότητας των ασθενών με καρκίνο σχετίζεται στατιστικώς σημαντικά με το είδος και τον αριθμό της χορηγούμενης χημειοθεραπείας. Άλλοι παράγοντες που συντελούν στην αύξηση της ανάγκης για πληροφόρηση των ασθενών με καρκίνο είναι το διαφορετικό επίπεδο ενέργειας, η αλλαγή της εικόνας εαυτού, η χαμηλή αυτοεκτίμηση και οι στρατηγικές αντιμετώπισης που υιοθετεί κάθε άτομο.
Οι ασθενείς στους οποίους συνυπήρχε άλλο νόσημα, είχαν λιγότερες ανάγκες σ’ ό,τι αφορούσε στη σεξουαλικότητα. Πιθανόν, τα άτομα αυτά να έχουν αναπτύξει προσαρμοστική ικανότητα ως προς τη νόσο, λόγω της εμπειρίας τους από το συνυπάρχον νόσημα. Μια άλλη πιθανή ερμηνεία του ευρήματος σύμφωνα με την εργασία των Nusbaum et al είναι, ότι τα άτομα αυτά βιώνουν πολυμορφία σωματικών και συναισθηματικών συμπτωμάτων, με αποτέλεσμα να δείχνουν απρόθυμοι να αναζητήσουν τέτοιου είδους ενημέρωση, επειδή το θεωρούν ''πολυτέλεια'' ή υποβαθμίζουν κάθε τέτοιου είδους προσπάθεια. Επίσης, οι επαγγελματίες υγείας αποτυγχάνουν να αναγνωρίσουν τη σπουδαιότητα εκτίμησης και αντιμετώπισης των σεξουαλικών προβλημάτων και δε δίνουν την απαιτούμενη σημασία προς αυτή την κατεύθυνση. Το εύρημα της παρούσας μελέτης έρχεται σε αντίθεση με εκείνο των Southard et al, όπου έχει δειχθεί ότι η πλειοψηφία των ασθενών με καρκίνο, επιθυμούσε το θέμα της σεξουαλικότητας να αποτελέσει αντικείμενο συζήτησης και ενημέρωσης και μόνο μικρός αριθμός ασθενών υποστήριξε ότι έλαβε πληροφόρηση γι’ αυτό από τους νοσηλευτές ή τους θεράποντες ιατρούς. Τέλος, αξίζει να σημειωθεί ότι η προσαρμογή στη νόσο και συνεπώς η ανάγκη για πληροφόρηση δεν είναι στατική αλλά μεταβάλλεται από τη στιγμή της διάγνωσης με την πάροδο του χρόνου.
Τα άτομα, τα οποία έπασχαν από καρδιακό νόσημα είχαν λιγότερη ανάγκη για πληροφόρηση σ’ ό,τι αφορά στη σωματική διάσταση της κλίμακας. Μια πιθανή ερμηνεία αυτού του αποτελέσματος είναι, ότι τα άτομα που έπασχαν από καρδιακό νόσημα είχαν μεγαλύτερου βαθμού εξοικείωση προς τη νόσο, η οποία επιτρέπει στο άτομο να αποβλέπει στην επίλυση του προβλήματος, στην καλύτερη ρύθμιση των αναγκών του και στη διεύρυνση των γνώσεών του σχετικά με την κατάσταση που αντιμετωπίζει. Επιπρόσθετα, δεδομένου ότι έχει αυξηθεί το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών με καρκίνο, πιθανόν να θεωρούν ότι το καρδιακό νόσημα είναι κυρίως αυτό που υπονομεύει τη ζωή τους, λόγω της αιφνίδιας έκβασης. Μια άλλη πιθανή ερμηνεία του ευρήματος είναι ότι η συνύπαρξη άλλου νοσήματος έχει εξασθενήσει τις ψυχικές αντοχές του ασθενούς αλλά και του περιβάλλοντός του, οδηγώντας με αυτόν τον τρόπο ενίοτε σε συμπεριφορές παραίτησης.
Όσοι διέκοψαν την εργασία τους είχαν μεγαλύτερες ανάγκες σ’ ό,τι αφορούσε στη σωματική διάσταση της κλίμακας, στη σεξουαλικότητα και στις άλλες μη ειδικές παραμέτρους. Συνήθως, τα άτομα των οποίων ο ρόλος διακόπτεται απότομα, αισθάνονται ότι μένουν στο περιθώριο με αποτέλεσμα να βιώνουν εντονότερες ανάγκες πληροφόρησης, σε αντίθεση με τους εργαζόμενους, οι οποίοι έρχονται σε καθημερινή επαφή με άλλους ανθρώπους, ανταλλάσσουν απόψεις, ενημερώνονται, δέχονται ποικίλα ερεθίσματα στο χώρο της εργασίας και συνεπώς αντιμετωπίζουν θετικά τις ανάγκες τους. Σύμφωνα με τη βιβλιογραφία, πολλοί ασθενείς με καρκίνο αδυνατούν να προσαρμοστούν ή ακόμη και να αποδεχθούν τους φυσικούς περιορισμούς, που επιβάλει η νόσος με αποτέλεσμα να έχουν μεγαλύτερες ανάγκες πληροφόρησης ως προς τη σωματική εξασθένηση που βιώνουν ή την απώλεια του βαθμού λειτουργικότητας. Επίσης, τις περισσότερες φορές, οι επίπονες χειρουργικές και ακρωτηριαστικές επεμβάσεις ή κάποιες από τις ανεπιθύμητες ενέργειες των χημειοθεραπειών έχουν άμεσο αντίκτυπο στην εικόνα του σώματος, γεγονός που καθορίζει την ανάγκη για μεγαλύτερου βαθμού πληροφόρηση.
Συμπεράσματα
Η εκτίμηση των αναγκών των ασθενών με καρκίνο απευθύνεται στις τρεις διαστάσεις του ατόμου, δηλαδή τη βιολογική, την ψυχολογική και την κοινωνική ενώ έχει ως απώτερο στόχο, μέσω της πληροφόρησης, να αναλύσει τα συναισθήματα του ασθενούς, να συμπαρασταθεί στον ίδιο και στην οικογένειά του, να το βοηθήσει να εξοικειωθεί με το νόσημά του και να αγωνιστεί θετικά για τη ζωή του. Οι παράγοντες που καθορίζουν τις ανάγκες των ασθενών με καρκίνο είναι το φύλο, η ηλικία,
η οικογενειακή κατάσταση, ο τόπος διαμονής, το είδος της θεραπείας, η συνύπαρξη άλλου νοσήματος και η διακοπή της εργασίας.
Βιβλιογραφία
1. Wen KY, Gustafson DH. Needs assessment for cancer patients and their families. Health Qual Life Outcomes 2004
2. Μills ME, Sullivan K. The importance of information giving for patients newly diagnosed with cancer: A review of the literature. J Clin Nurs 1999
3. van der Molem B. Relating information needs to the cancer experience: 1. Information as a key coping strategy. Eur J Cancer Care (Engl) 1999
4. Crooks DL, Whelan TJ, Reyno L, Willan A, Tozer R, Mings D et al. The Initial Health Assessment: An intervention to identify the supportive care needs of cancer patients. Support Care Cancer 2004
5. Soothill K, Morris SM, Harman J, Francis B, Thomas C, McIllmurray MB. The significant unmet needs of cancer patients: Probing psychosocial concerns. Support Care Cancer 2001
6. Harris KA. The informational needs of patients with cancer and their families. Cancer Pract 1998
7. Sharpe L, Butow P, Smith C, McConnell D, Clarke S. The relationship between available support, unmet needs and caregiver burden in patients with advanced cancer and their cares. Psychooncology 2005
8. Rees CE, Bath PA. The information needs and source preferences of women with breast cancer and their family members: A review of the literature published between 1988 and 1998. J Adv Nurs 2000
9. Tamburini M, Gangeri L, Brunelli C, Boeri P, Borreani C, Bosisio M et al. Cancer patients’ needs during hospitalization: A quantitative and qualitative study. BMC Cancer 2003
10. Hawkins NA, Pollack LA, Leadbetter S, Steele WR, Carroll J, Dolan JG et al. Informational needs of patients and perceived adequacy of information available before and after treatment of cancer. J Psychosoc Oncol 2008
11. Richardson A, Medina J, Brown V, Sitzia J. Patients’ needs assessment in cancer care: A review of assessment tools. Support Care Cancer 2007
12. Stephens PA, Osowski M, Fidale MS, Spagnoli C. Identifying the educational needs and concerns of newly diagnosed patients with breast cancer after surgery. Clin J Oncol Nurs 2008
13. Schofield NG, Green C, Creed F. Communication skills of health-care professionals working in oncology − can they be improved? Eur J Oncol Nurs 2008
14. Guadagnoli E, Ward P. Patient participation in decision-making. Soc Sci Med 1998
15. Frosch DL, Kaplan RM. Shared decision making in clinical medicine: Past research and future directions. Am J Prev Med 1999
16. Charles C, Gafni A, Whelan T. Decision-making in the physician-patient encounter: Revisiting the shared treatment decision-making model. Soc Sci Med 1999
17. Campbell HS, Phaneuf MR, Deane K. Cancer peer support programs − do they work? Patient Educ Couns 2004
18. Harrison J, Maguire P, Pitceathly C. Confiding in crisis: Gender differences in pattern of confiding among cancer patients. Soc Sci Med 1995
19. Malterud K, Hollnagel H, Witt K. Gendered health resources and coping − a study from general practice. Scand J Public Health 2001
20. Clarke SA, Booth L, Velikova G, Hewison J. Social support: Gender differences in cancer patients in the United Kingdom. Cancer Nurs 2006
21. Peteet JR. Cancer and the meaning of work. Gen Hosp Psychiatry 2000
22. Posma ER, van Weert JC, Jansen J, Bensing JM. Older cancer patients’ information and support needs surrounding treatment: An evaluation through the eyes of patients, relatives and professionals. BMC Nurs 2009
23. Jansen J, van Weert J, van Dulmen S, Heeren T, Bensing J. Patient education about treatment in cancer care: An overview of the literature on older patients’ needs. Cancer Nurs 2007
24. Baider L, Bengel J. Cancer and the spouse: Gender-related differences in dealing with health care and illness. Crit Rev Oncol Hematol 2001
25. Carlson LE, Ottenbreit N, St Pierre M, Bultz BD. Partner understanding of the breast and prostate cancer experience. Cancer Nurs 2001
26. Resendes LA, McCorkle R. Spousal responses to prostate cancer: An integrative review. Cancer Invest 2006
27. Southard NZ, Keller J. The importance of assessing sexuality: A patient perspective. Clin J Oncol Nurs 2009
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου