Τρίτη, 17 Μαΐου 2011

Αξιολόγηση Γνώσεων και Στάσεων των Γονέων Παιδιατρικών Ασθενών για τους Πυρετικούς Σπασμούς (part 2)


Συσχέτιση περιγραφικών δεδομένων με τις γνώσεις των γονέων για τους πυρετικούς σπασμούς

Στατιστικά σημαντική συσχέτιση φαίνεται να προκύπτει αναφορικά με τη βιωμένη εμπειρία και την παρουσία και του ερωτώμενου σε επεισόδιο πυρετικών σπασμών σε σχέση με την αντίληψη ότι η ηλικία του παιδιού και ο πυρετός αποτελούν αιτίες εμφάνισης επεισοδίου σπασμών (x2=7,728, p=0,021). Οι γονείς που ήταν παρόντες σε επεισόδιο πυρετικών σπασμών, φάνηκε να γνωρίζουν τη συμβολή της ηλικίας και του πυρετού σε αυτούς, σε σχέση με τους γονείς που δεν είχαν παρόμοια εμπειρία.

Φαίνεται επίσης να υπάρχει τάση για στατιστική σημαντικότητα μεταξύ του ατόμου που απαντά (μητέρα, πατέρας ή άλλος) και της αντίληψης ότι οι πυρετικοί σπασμοί οφείλονται σε μεταφυσικά αίτια, υπερφυσικές δυνάμεις και πνεύματα (p=0,062). Πιο συγκεκριμένα, υπάρχει διαφορά στις απαντήσεις που έδωσαν οι γονείς του παιδιού με τις απαντήσεις που έδωσε κάποιο τρίτο πρόσωπο (γιαγιά, θείος), όπου σε κάποιες περιπτώσεις οι δεύτεροι φαίνεται να θεωρούσαν τα μεταφυσικά αίτια υπεύθυνα για την εμφάνιση σπασμών.

Συσχέτιση περιγραφικών δεδομένων με τις γνώσεις των γονέων για τους πυρετικούς σπασμούς

Στατιστικά σημαντική συσχέτιση διαπιστώθηκε μεταξύ του ατόμου που απαντούσε (πατέρας, μητέρα, και οι δύο γονείς ή άλλος) και των γνώσεών του σχετικά με το αν οι πυρετικοί σπασμοί είναι επιληψία (x2=30,578, p=0,001), εάν ο κίνδυνος επιληψίας είναι σπάνιος (x2=19,416, p=0,04) και αν το «φιλί της ζωής» είναι απαραίτητο να δίνεται σε ένα παιδί την ώρα της κρίσης (x2=36,592, p=0,001). Οι μητέρες περισσότερο παρά οι πατέρες φάνηκε ότι γνώριζαν καλύτερα ότι οι πυρετικοί σπασμοί δεν είναι επιληψία (p=0,001).

Μελέτη συσχέτισης περιγραφικών δεδομένων με μεταβλητές του ερωτηματολογίου KACP

Στατιστικά σημαντική συσχέτιση φαίνεται να προκύπτει αναφορικά με τη βιωμένη εμπειρία και την παρουσία και του ερωτώμενου σε επεισόδιο πυρετικών σπασμών σε σχέση με την αντίληψη ότι η ηλικία του παιδιού και ο πυρετός αποτελούν αιτίες εμφάνισης επεισοδίου σπασμών (x2=7,728, p=0,021). Οι γονείς που ήταν παρόντες σε επεισόδιο πυρετικών σπασμών, φάνηκε να γνωρίζουν τη συμβολή της ηλικίας και του πυρετού σε αυτούς, σε σχέση με τους γονείς που δεν είχαν παρόμοια εμπειρία.

Και οι δύο γονείς γνώριζαν ότι ο κίνδυνος επιληψίας μετά από ένα επεισόδιο σπασμών ήταν σπάνιος, ενώ άλλοι συνοδοί του παιδιού όχι (p=0,04). Επιπλέον, σε αντίθεση με τους γονείς, οι άλλοι συνοδοί θεωρούσαν ότι το «φιλί της ζωής» πρέπει να δίνεται σε ένα παιδί με πυρετικούς σπασμούς την ώρα της κρίσης (p=0,001).

Επίσης, στατιστικά σημαντική σχέση υπήρξε και μεταξύ της δομής της οικογένειας και της γνώσης όσον αφορά στην αναγκαιότητα εφαρμογής «του φιλιού της ζωής». Στη μονογονεϊκή οικογένεια, ο γονέας φαινόταν να μη γνωρίζει εάν είναι απαραίτητο να δίνεται το «φιλί της ζωής» στο παιδί με πυρετικούς σπασμούς την ώρα της κρίσης (x2=9,072, p=0,011).

Πίνακας :  Ανησυχίες γονέων για τους πυρετικούς σπασμούς.
Ερωτήσεις
αξιολόγησης
ανησυχιών
Δεν ανησυχώ
καθόλου
n (%)
Ανησυχώ
σπάνια
n (%)
Ανησυχώ
λίγο
n (%)
Ανησυχώ
συχνά
n (%)
Ανησυχώ
υπερβολικά
n (%)
Δεν ισχύει
n (%)
Η τάση για πυρετό
11 (8,3)
12 (9,1)
39 (29,5)
34 (25,8)
24 (18,2)
12 (9,1)
Η πιθανή εγκεφαλική βλάβη
8 (6,1)
8 (6,1)
20 (15,2)
23 (17,4)
43 (32,6)
30 (22,7)
Η επακόλουθη επιληψία
12 (9,1
13 (9,8)
22 (16,7)
17 (12,9)
33 (25,0)
35 (26,5)
Το επεισόδιο πυρετικών σπασμών δεν μπορεί να αναγνωριστεί έγκαιρα
4 (3,0)
10 (7,6)
23 (17,4)
23 (17,4)
22 (16,7)
50 (37,9)
Το ενδεχόμενο εμφάνισης νέας κρίσης σπασμών
7 (5,3)
4 (3,0)
22 (16,7)
32 (24,2)
37 (28,0)
30 (22,8)
Οι πυρετικοί σπασμοί είναι
απειλητικοί για τη ζωή
5 (3,8)
14 (10,6)
19 (14,4)
24 (18,2)
35 (26,5)
35 (26,5)
Δε γνωρίζω πώς να αντιμετωπίσω το παιδί μου κατά τη διάρκεια επεισοδίου σπασμών
6 (4,5)
8 (6,1)
25 (18,9)
19 (14,4)
46 (34,8)
28 (21,2)
Η καθυστέρηση στην παροχή θεραπευτικής αντιμετώπισης σε επόμενο επεισόδιο πυρετικών σπασμών
6 (4,5)
8 (6,1)
23 (17,4)
29 (22,0)
23 (25,0)
3 (25,0)
Τα αδέλφια θα παρουσιάσουν επίσης πυρετικούς
σπασμούς
25 (18,9)
10 (7,6)
15 (11,4)
13 (9,8)
7 (5,3)
62 (47,0)
Η κρίση σπασμών κατά τη διάρκεια της νύκτας
4 (3,0)
5 (3,8)
24 (18,2)
28 (21,2)
54 (40,9)
17 (12,9

Στατιστικώς σημαντικά αποτελέσματα προέκυψαν μεταξύ του επιπέδου εκπαίδευσης του πατέρα και των γνώσεων αναφορικά με την αναγκαιότητα χορήγησης αντιεπιληπτικών φαρμάκων σε κάθε παιδί με πυρετικούς σπασμούς (x2=19,063, p=0,031) και με την ανάγκη περιορισμού των κινήσεων την ώρα της κρίσης (x2=22,661,p=0,012).

Επίσης, στατιστικά σημαντική σχέση προέκυψε μεταξύ του επιπέδου εκπαίδευσης της μητέρας και μερικών από τις ερωτήσεις των «γνώσεων». Πιο συγκεκριμένα, στην ερώτηση που αφορούσε στο αν οι πυρετικοί σπασμοί είναι επιληψία, οι μητέρες που είχαν τελειώσει το δημοτικό θεωρούσαν ότι κάτι τέτοιο ισχύει, σε αντίθεση με τις μητέρες που είχαν ανώτερη ή ανώτατη εκπαίδευση (x2=18,720, p=0,044). Επιπλέον, το μορφωτικό επίπεδο της μητέρας φάνηκε ότι διαδραμάτιζε ρόλο στην αντίληψη ότι το παιδί με πυρετικούς σπασμούς θα παρουσιάσει ή όχι στο μέλλον επεισόδιο πυρετικών σπασμών (x2=20,496, p=0,025). Φάνηκε ότι όσο αυξανόταν το μορφωτικό επίπεδο, αυξανόταν και η συχνότητα των σωστών απαντήσεων.

Τέλος, διαπιστώθηκε οριακά σημαντική σχέση μεταξύ της προηγούμενης εμπειρίας πυρετικών σπασμών και της γνώσης ότι οι πυρετικοί σπασμοί είναι σπάνιοι μετά από την ηλικία των 5 ετών (x2=5,730, p=0,05). Οι γονείς που ήταν παρόντες σε επεισόδιο πυρετικών σπασμών, φάνηκε να γνώριζαν ότι αυτοί συμβαίνουν συνήθως σε παιδιά ηλικίας έως 5 ετών.

Συσχέτιση περιγραφικών δεδομένων με τις στάσεις των γονέων για τους πυρετικούς σπασμούς

Στατιστικώς σημαντικά αποτελέσματα προέκυψαν μεταξύ του εκπαιδευτικού επιπέδου του πατέρα και της στάσης αναφορικά με το βαθμό φροντίδας που χρειάζεται το παιδί με πυρετικούς σπασμούς (x2=77,746, p=0,001). Οι κάτοχοι διδακτορικού τίτλου φάνηκε να διαφωνούν με την αντίληψη ότι ένα παιδί με πυρετικούς σπασμούς χρειάζεται περισσότερη φροντίδα.

Επίσης, στατιστικά σημαντική σχέση υπήρχε ανάμεσα στο εκπαιδευτικό επίπεδο της μητέρας και στην αντίληψη ότι οι πυρετικοί σπασμοί ταυτίζονται με την επιληψία (x2=18,720, p=0,044). Όσο υψηλότερο ήταν το μορφωτικό επίπεδο τόσο μειωνόταν η εν λόγω αντίληψη. Επιπλέον, στατιστικά σημαντική σχέση φάνηκε να υπάρχει σχετικά με την αποδοχή της οσφυονωτιαίας παρακέντησης (x2=38,811, p=0,038). Σε αυτή την ερώτηση, το υψηλό μορφωτικό επίπεδο δε σχετίστηκε με τη σωστή στάση, καθώς οι πτυχιούχοι και οι κάτοχοι μεταπτυχιακών και διδακτορικών τίτλων, φάνηκε να μη γνωρίζουν τη χρησιμότητα της οσφυονωτιαίας παρακέντησης στη διάγνωση των πυρετικών σπασμών. Αντίθετα, οι μητέρες χαμηλότερου μορφωτικού επιπέδου τη θεωρούσαν αποδεκτή.

Παράλληλα, στατιστικά σημαντική σχέση φάνηκε να υπάρχει στην ερώτηση που αφορούσε στην αντίληψη ότι οι πυρετικοί σπασμοί αποτελούν ντροπή με αυτούς που είχαν μέλος στην οικογένεια με πυρετικούς σπασμούς, να διαφωνούν απόλυτα (x2=11,656, p=0,009). Με αυτή την άποψη διαφωνούσαν απόλυτα και όσοι είχαν εμπειρία πυρετικών σπασμών από το παιδί τους (x2=11,862, p=0,008). Επίσης, στατιστικώς σημαντικά αποτελέσματα προέκυψαν από τους γονείς που ήταν παρόντες σε επεισόδιο πυρετικών σπασμών και της στάσης ότι οι πυρετικοί σπασμοί είναι απειλητικοί για τη ζωή (x2=11,933, p=0,036), με τους γονείς που είχαν τέτοια εμπειρία να συμφωνούν περισσότερο, συγκριτικά με εκείνους που δεν ήταν ποτέ παρόντες σε παρόμοιο επεισόδιο.

Αξιολόγηση περιγραφικών δεδομένων σε σχέση με τις ανησυχίες για τους πυρετικούς σπασμούς

Από την ανάλυση των δεδομένων φάνηκε να υπάρχει σχέση μεταξύ των ανησυχιών του γονέα (πατέρας-μητέρα) σχετικά με την πιθανότητα να παρουσιάσουν τα αδέλφια πυρετικούς σπασμούς (x2=25,837, p=0,040). Στις απαντήσεις που έδωσαν και οι δύο γονείς μαζί φάνηκε ότι δεν ανησυχούσαν τόσο πολύ, όσο όταν απαντούσε ο καθένας χωριστά. Επίσης, στατιστικά σημαντική σχέση για την ίδια ερώτηση προέκυψε αναφορικά με τη δομή της οικογένειας, με το γονέα μονογονεϊκής οικογένειας να ανησυχεί περισσότερο (x2=12,423, p=0,029).

Παράλληλα, στατιστικώς σημαντικά αποτελέσματα φάνηκαν να υπάρχουν μεταξύ του επιπέδου εκπαίδευσης του πατέρα και των ανησυχιών που αφορούσαν στην τάση του παιδιού για εμφάνιση πυρετικού επεισοδίου (x2=39,142, p=0,036), την πιθανή επακόλουθη επιληψία (x2=38,747, p=0,039), την καθυστέρηση της θεραπείας (x2=37,431, p=0,053) και την εμφάνιση επεισοδίου σπασμών στα αδέλφια (x2=47,021, p=0,005). Οι κάτοχοι διδακτορικού διπλώματος ανησυχούσαν λιγότερο από τα άτομα χαμηλότερου εκπαιδευτικού επιπέδου.

Ταυτόχρονα, στατιστικά σημαντική σχέση υπήρχε μεταξύ της προηγούμενης εμπειρίας πυρετικών σπασμών από κάποιο μέλος της οικογένειας και της ανησυχίας για την καθυστέρηση της θεραπείας (x2=15,909, p=0,007). Η ίδια σχέση προέκυψε και μεταξύ της προηγούμενης εμπειρίας πυρετικών σπασμών από το παιδί (x2=17,581, p=0,004), ενώ στατιστικώς σημαντικά αποτελέσματα προέκυψαν και σε σχέση με το γεγονός ότι οι πυρετικοί σπασμοί μπορεί να προκαλέσουν εγκεφαλική βλάβη (x2=12,961, p=0,024).

Τέλος, τάση για στατιστική σημαντικότητα φάνηκε να υπάρχει μεταξύ της προηγούμενης εμπειρίας του ερωτώμενου εξαιτίας της παρουσίας του σε ένα επεισόδιο πυρετικών σπασμών και του φόβου εμφάνισης πυρετικών σπασμών κατά τη διάρκεια της νύκτας (x2=10,367, p=0,065). Οι γονείς χωρίς παρόμοια εμπειρία φάνηκε να ανησυχούν περισσότερο.

Συσχέτιση περιγραφικών δεδομένων με τις πρακτικές των γονέων για την αντιμετώπιση των πυρετικών σπασμών

Στατιστικά σημαντική σχέση προέκυψε μεταξύ της δομής της οικογένειας και του περιορισμού των κινήσεων ως σωστής πρακτικής αντιμετώπισης κατά τη διάρκεια των σπασμών (x2=6,967, p=0,031), με το γονέα μονογονεϊκής οικογένειας να συμφωνεί με την εν λόγω πρακτική περισσότερο.

Τέλος, στατιστικώς σημαντικά αποτελέσματα προέκυψαν μεταξύ της προηγούμενης εμπειρίας πυρετικών σπασμών του ερωτώμενου και της παρακολούθησης των κινήσεων του παιδιού την ώρα της κρίσης ως πρακτική αντιμετώπισης (x2=3,905, p=0,048).

Συζήτηση

Στην Ελλάδα μέχρι σήμερα, δεν έχει διεξαχθεί συστηματική διερεύνηση του επιπέδου γνώσεων των γονέων σε σχέση με τους πυρετικούς σπασμούς. Σύμφωνα με ερευνητικά δεδομένα, φαίνεται ότι το επίπεδο γνώσεων επηρεάζει τις στάσεις και τις ανησυχίες τους σχετικά με τους πυρετικούς σπασμούς, καθώς και τις πρακτικές που ακολουθούν για την αντιμετώπισή τους. Με βάση τα παραπάνω, εκπονήθηκε μελέτη με σκοπό τη διερεύνηση των γνώσεων, των στάσεων, των ανησυχιών και των πρακτικών των Ελλήνων γονέων σε σχέση με τους πυρετικούς σπασμούς, με τη χρήση του ερωτηματολογίου KACP.

Στην παρούσα μελέτη, ο συντελεστής εσωτερικής συνοχής Cronbach’s α για το συνολικό ερωτηματολόγιο είχε τιμή α=0,71, ενώ για τις επιμέρους ενότητες είχε τιμές α=0,74 (γνώσεις), α=0,82 (πρακτικές αντιμετώπισης), α=0,56 (στάσεις) και α=0,68 (ανησυχίες). Σύμφωνα με βιβλιογραφικά δεδομένα, δείκτης αξιοπιστίας με τιμή 0,70 θεωρείται το κατώτερο αποδεκτό όριο για ψυχοκοινωνικά εργαλεία μέτρησης και για νέα ερευνητικά εργαλεία. Στο θέμα υπάρχει διάσταση απόψεων, καθώς άλλοι συγγραφείς υποστηρίζουν ότι δεν υπάρχει τυπική τιμή για την αποδοχή ενός συντελεστή αξιοπιστίας, αλλά η τιμή καθορίζεται από το είδος και το σκοπό της μελέτης. Αν ο σκοπός είναι συγκρίσεις σε επίπεδο ομάδων, τότε συντελεστής 0,70 ή ακόμη και 0,60 είναι μάλλον επαρκής. Με βάση τα παραπάνω, οι τιμές για το συνολικό ερωτηματολόγιο της παρούσας μελέτης, καθώς και για τα επιμέρους τμήματά του κρίνονται επαρκείς και ικανοποιητικές με εξαίρεση την υποενότητα των στάσεων, όπου η τιμή θεωρείται ως οριακά επαρκής.

Ο έλεγχος σταθερότητας της μέτρησης του ερωτηματολογίου μέσα στο χρόνο (test-retest) έδειξε ότι υπήρχε υψηλή επαναληψιμότητα μέτρησης με τιμή κ=0,99 και p>0,05 (ΜcNemar). Στον αντίστοιχο έλεγχο που πραγματοποιήθηκε στη μελέτη των Huang et al, οι τιμές του συντελεστή συσχέτισης ήταν πολύ χαμηλότερες και κυμαίνονταν από 0,10−0,70 για τα διαφορετικά τμήματα του ερωτηματολογίου. Η διαφορά στις τιμές πιθανόν να οφείλεται στο γεγονός ότι στην πρωτότυπη μελέτη τα ερωτηματολόγια μοιράστηκαν πάλι στους γονείς δύο εβδομάδες μετά από την πρώτη συμπλήρωση, ενώ στην παρούσα έρευνα διανεμήθηκαν και πάλι σε χρονικό διάστημα 3 ημερών, οπότε πιθανόν οι συμμετέχοντες να θυμούνταν κάποιες από τις απαντήσεις τους. Η απόφαση για τη σύντομη επαναδιανομή του ερωτηματολογίου ελήφθη λόγω της βραχείας παραμονής των παιδιών στο νοσοκομείο, καθώς στο διάστημα > 3 ημερών τα περισσότερα ελάμβαναν εξιτήριο.
 
Όσον αφορά στις γνώσεις των γονέων για τους πυρετικούς σπασμούς, τα αποτελέσματα της μελέτης έδειξαν ότι είναι ικανοποιητικές, χωρίς, ωστόσο, να είναι πλήρεις, ώστε να θεωρηθεί ότι οι Έλληνες γονείς του δείγματος γνώριζαν όλες τις παραμέτρους που σχετίζονται με τους πυρετικούς σπασμούς. Συγκεκριμένα, γνώριζαν ότι οι πυρετικοί σπασμοί δεν ταυτίζονται με την επιληψία (73,5%), ότι η χορήγηση αντιεπιληπτικών δεν απαιτείται (60,6%) και ότι δε δίνεται το «φιλί της ζωής» κατά τη διάρκεια των σπασμών (69,7%). Εντούτοις, είτε απάντησαν λανθασμένα, είτε δε γνώριζαν ότι (α) οι πυρετικοί σπασμοί είναι σπάνιοι μετά από την ηλικία των 5 ετών (62,9%), (β) οι επαναλαμβανόμενοι πυρετικοί σπασμοί δεν προκαλούν απαραίτητα εγκεφαλική βλάβη (90,1%), (γ) ο κίνδυνος επακόλουθης επιληψίας είναι σπάνιος (79,5%) και (δ) δεν πρέπει να τοποθετείται κάποιο αντικείμενο στο στόμα του παιδιού κατά τη διάρκεια των σπασμών (81%), ούτε το παιδί να ακινητοποιείται κατά τη διάρκεια της κρίσης (87,2%). Τα αποτελέσματα αυτά συμβαδίζουν με αντίστοιχα άλλης μελέτης, όπου διαπιστώθηκε ότι οι περισσότεροι γονείς παιδιών με επεισόδιο πυρετικών σπασμών έχουν ελλιπείς γνώσεις, σημαντικές ανησυχίες και ακατάλληλες πρακτικές πρώτων βοηθειών, ως αποτέλεσμα της ελλιπούς ενημέρωσής τους. Το εύρημα στο οποίο διαφέρουν τα αποτελέσματα της παρούσας μελέτης αφορά στο γεγονός ότι το μεγαλύτερο ποσοστό (97,7%) των Ελλήνων γονέων δεν αποδίδει πλέον τους σπασμούς σε μεταφυσικά αίτια και κατάληψη από πνεύματα, όπως, αντίθετα, συμβαίνει στους Ασιάτες γονείς, όπου το πολιτισμικό υπόβαθρο είναι διαφορετικό.

Η έλλειψη γνώσεων οδηγεί τους γονείς σε λανθασμένες πρακτικές αντιμετώπισης. Μερικές από αυτές είναι η υπερβολικά συχνή θερμομέτρηση, η διάνοιξη του στόματος του παιδιού με βία τη στιγμή της κρίσης, ο περιορισμός των κινήσεων και η ακινητοποίηση του παιδιού, οι καρδιακές μαλάξεις και εμφυσήσεις, καθώς και η μη σωστή τοποθέτηση του παιδιού (σε πλάγια θέση). Ωστόσο, σε αρκετά μεγάλο ποσοστό φαίνεται ότι ακολουθούν και κάποιες από τις ενδεδειγμένες πρακτικές αντιμετώπισης των πυρετικών σπασμών (μείωση της θερμοκρασίας, προστασία σε μαλακή επιφάνεια, παρακολούθηση των εκδηλώσεων και της διάρκειας της κρίσης). Τα παραπάνω αποτελέσματα σχετικά με το έλλειμμα γνώσης, φαίνεται ότι συμβαδίζουν με αντίστοιχα της διεθνούς βιβλιογραφίας. Πιο συγκεκριμένα, οι Parmar et al μελέτησαν τις γνώσεις, τις στάσεις και τις πρακτικές γονέων, των οποίων τα παιδιά νοσηλεύονταν με πυρετικούς σπασμούς για 24−48 ώρες. Βρέθηκε ότι οι περισσότεροι γονείς δε γνώριζαν τους σωστούς τρόπους θερμομέτρησης, ούτε ποια πρέπει να είναι η φυσιολογική θερμοκρασία του παιδιού. Η συγκεκριμένη ελλιπής γνώση έχει ως αποτέλεσμα να παρουσιάζουν οι γονείς πυρετική φοβία και οι πυρετικοί σπασμοί να αποτελούν μείζον πρόβλημα, με σοβαρές αρνητικές επιδράσεις στην καθημερινή οικογενειακή ζωή.

Όσον αφορά στις ανησυχίες των Ελλήνων γονέων, φαίνεται να τους απασχολούν περισσότερο οι επιπλοκές των πυρετικών σπασμών (πιθανή εγκεφαλική βλάβη, θάνατος), το ενδεχόμενο εμφάνισης κρίσης σπασμών κατά τη διάρκεια της νύκτας, καθώς και το ότι δε θα γνώριζαν πώς να αντιμετωπίσουν το παιδί τους, εάν εμφάνιζε επεισόδιο σπασμών. Τα παραπάνω αποτελέσματα συμφωνούν με τα αντίστοιχα μελέτης που διεξήχθη σε 126 μητέρες στο Ιράν το 2008, η οποία έδειξε ότι οι συχνότερες ανησυχίες των μητέρων παιδιών με πυρετικούς σπασμούς, είναι η μελλοντική κατάσταση της υγείας του παιδιού τους, η πιθανότητα να εμφανίσει παράλυση ή φυσικές ανωμαλίες, η πιθανότητα νοητικής υστέρησης ή μαθησιακών διαταραχών ως επακόλουθο των σπασμών και η πιθανότητα επανεμφάνισης της κρίσης. Τέλος, τόσο από την παρούσα όσο και από άλλες μελέτες προκύπτει ότι οι γονείς παρουσιάζουν άγχος σε σχέση με την αντιμετώπιση των σπασμών. Βιβλιογραφικά δεδομένα δείχνουν ότι μετά από ένα επεισόδιο πυρετικών σπασμών, πολλοί είναι οι γονείς που παραμένουν άγρυπνοι τη νύκτα ή επιτρέπουν στο παιδί τους να κοιμάται μαζί τους το βράδυ.

Από τα αποτελέσματα της μελέτης συσχετίσεων φάνηκε ότι η προηγούμενη εμπειρία των ερωτώμενων σε σχέση με τους πυρετικούς σπασμούς συνδέθηκε με υψηλότερο επίπεδο γνώσεων για τις αιτίες εμφάνισής τους (π.χ. ηλικία του παιδιού, πυρετός). Επίσης, όσοι είχαν προηγούμενη εμπειρία με πυρετικούς σπασμούς εμφάνιζαν σωστότερες στάσεις, αντιλήψεις και πρακτικές. Επιπλέον, οι μητέρες πιο πολύ από οποιοδήποτε άλλο μέλος της οικογένειας φάνηκε να γνωρίζουν περισσότερα σε σχέση με τους πυρετικούς σπασμούς, γεγονός που μπορεί να δικαιολογηθεί από τη στενότερη συνήθως σχέση που έχει η μητέρα με το παιδί, η οποία από νωρίς ενημερώνεται για θέματα υγείας που αφορούν στην παιδική ηλικία. Επίσης, η δομή της οικογένειας επηρέασε τις γνώσεις, τις ανησυχίες και τις πρακτικές τους με το γονέα μονογονεϊκής οικογένειας, να ανησυχεί περισσότερο και να υιοθετεί πιο λανθασμένες πρακτικές (π.χ. ακινητοποίηση του παιδιού κατά τη διάρκεια της κρίσης), ευρήματα που μπορούν να δικαιολογηθούν από το γεγονός ότι ο γονέας που μεγαλώνει μόνος ένα παιδί, δεν έχει τη δυνατότητα να μοιραστεί το βάρος της ευθύνης και, άρα, ανησυχεί περισσότερο και πιθανόν να αντιδρά πιο έντονα σε επείγουσες καταστάσεις. Τέλος, το υψηλότερο μορφωτικό επίπεδο των συμμετεχόντων συσχετίστηκε με υψηλότερο επίπεδο γνώσεων, με ορθότερες στάσεις και λιγότερες ανησυχίες. Τα συγκεκριμένα ευρήματα υποστηρίζονται και από άλλα βιβλιογραφικά δεδομένα, αφού έχει δειχθεί ότι οι παράγοντες που επηρεάζουν το βαθμό άγχους των γονέων είναι το μορφωτικό επίπεδο, το επίπεδο γνώσης γύρω από τους πυρετικούς σπασμούς, η προηγούμενη εμπειρία, η προσωπικότητα και η ηλικία του παιδιού.

Περιορισμοί της μελέτης

Στη μελέτη συμμετείχαν γονείς παιδιών, τα οποία νοσηλεύονταν στα παιδιατρικά νοσοκομεία της Αθήνας, μετά από δειγματοληψία ευκολίας. Παρά το γεγονός ότι αρκετοί από τους γονείς που συμμετείχαν δήλωσαν τόπο κατοικίας, περιοχές εκτός Αθηνών, το δείγμα δεν είναι αντιπροσωπευτικό του ελληνικού πληθυσμού, αφού δεν ελήφθη από νοσοκομεία της περιφέρειας ή από την κοινότητα. Με βάση αυτό το δεδομένο, τα αποτελέσματα της μελέτης δεν είναι δυνατόν να γενικευτούν για όλους τους Έλληνες γονείς. Κάτι τέτοιο θα πρέπει να διερευνηθεί περαιτέρω, καθώς οι γνώσεις, οι στάσεις και οι πρακτικές πιθανόν να επηρεάζονται από το βιοτικό επίπεδο και τον τόπο διαμονής.

Δεν πραγματοποιήθηκε έλεγχος εγκυρότητας της μέτρησης με βάση κάποιο κριτήριο, καθώς δεν υπάρχει αντίστοιχη κλίμακα −ελληνική ή μη− ή ερωτηματολόγιο που να αξιολογεί παρόμοιες μεταβλητές με αυτές του ερωτηματολογίου KACP. Εντούτοις, πολλά από τα αποτελέσματα που προκύπτουν συμβαδίζουν με αντίστοιχα από τη διεθνή βιβλιογραφία.

Συμπεράσματα
Το ερωτηματολόγιο KACP φαίνεται να είναι αξιόπιστο, σύντομο και εύκολο στη χρήση εργαλείο, για τον προσδιορισμό των γνώσεων, των στάσεων και των ανησυχιών των γονέων σχετικά με τους πυρετικούς σπασμούς, καθώς και των πρακτικών αντιμετώπισης που ακολουθούνται για τη διαχείρισή τους. Η εγκυρότητά του όμως θα πρέπει να επαληθευτεί σε μελλοντικές έρευνες.

Οι γνώσεις των Ελλήνων γονέων για τους πυρετικούς σπασμούς είναι ελλιπείς και σε συνδυασμό με το έντονο άγχος, οδηγούν τους γονείς σε λανθασμένες πρακτικές αντιμετώπισης των πυρετικών σπασμών. Η εκπαίδευση με σεμινάρια ή η πληροφόρηση και η ενημέρωση (π.χ. με ενημερωτικά φυλλάδια) των γονέων σχετικά με τους πυρετικούς σπασμούς −αίτια, πρόγνωση, αντιμετώπιση− θα βοηθούσε στη βελτίωση του επιπέδου γνώσεών τους και θα οδηγούσε σε μια καλύτερη διαχείριση του παιδιού με πυρετικούς σπασμούς στο σπίτι.

Τέλος, θα πρέπει μελλοντικά να διεξαχθούν και άλλες αντίστοιχες μελέτες με τυχαίο δείγμα επιλεγμένο από όλη την Ελλάδα, προκειμένου να υπάρξει δυνατότητα γενίκευσης των αποτελεσμάτων σε όλους τους Έλληνες γονείς.

Βιβλιογραφία

1.       Tzoufi M, Mantas C, Pappa S, Kateri M, Hyphantis T, Pavlou M et al. The impact of childhood chronic neurological diseases on Greek families. Child Care Health Dev 2005

2.       Waruiru C, Appleton R. Febrile seizures: An update. Arch Dis Child 2004

3.       Hickey VJ. The clinical practice of neurological and neurosurgical nursing. 5th ed. Lippincott  
               Williams & Wilkins, Philadelphia, 2003

        4.    Βασιλόπουλος Δ. Νευρολογία. Επιτομή θεωρίας και πράξης. Eκδόσεις Π.Χ Πασχαλίδης,  
               Αθήνα,  2003

        5.    Fetveit A. Assessment of febrile seizures in children. Eur J Pediatr 2008

        6.    Berg AT. Febrile seizures and epilepsy: Τhe contributions of epidemiology. Paediatr Perinat
              Epidemiol 1992

        7.    Huang MC, Liu CC, Huang CC, Thomas K. Parental responses to first and recurrent febrile
               convulsions. Acta Neurol Scand 2002

8.       Joshi C, Wawrykow T, Patrick J, Prasad A. Do clinical variables predict an abnormal EEG in 
        patients with complex febrile seizures? Seizure 2005

        9.     Knudsen FU. Febrile seizures: Τreatment and prognosis. Epilepsia 2000

       10.   Offringa M, Moyer VA. Evidence based paediatrics: Evidence based management of seizures
               associated with fever. Br Med J 2001

11.     Huang MC, Liu CC, Huang CC, Thomas K. Parental responses to first and recurrent febrile
        convulsions. Acta Neurol Scand 2002

       12.   Flury T, Aebi C, Donati F. Febrile seizures and parental anxiety: Does information help? Swiss
              Med Wkly 2001

       13.   Parmar RC, Sahu DR, Bavdekar SB. Knowledge, attitude and practices of parents of children
               with febrile convulsion. J Postgrad Med 2001

        14 . Wassmer E, Hanlon M. Effects of information on parental knowledge of febrile convulsions.
               Seizure 1999

        15. Huang MC, Huang CC, Thomas K. Febrile convulsions: Development and validation of a
              questionnaire to measure parental knowledge, attitudes, concerns and practices. J Formos
             Med Assoc 2006

        16. Sproull NL. Handbook of research methods. Scarecrow Press, Metuchen, New Jersey, 1988