Κυριακή, 10 Απριλίου 2011

Ψυχολογικές αντιδράσεις των γονιών, όταν το παιδί τους νοσεί από ψυχική ασθένεια (part 2)


Οι αντιδράσεις και η διεργασία του θρήνου

Ο θρήνος ορίζεται ως «το σύνολο των προσωπικών αντιδράσεων (συναισθηματικών, γνωστικών, συμπεριφορικών, σωματικών) ενός ατόμου σ’ ένα γεγονός που αντιλαμβάνεται ως απώλεια». Κατ’ αναλογία με το μοντέλο του Worden, ο θρήνος των γονιών των ψυχικά ασθενών θεωρείται ότι εκπληρώνεται μέσα από στόχους/διεργασίες: (α) αποδοχή της πραγματικότητας της απώλειας, (β) βίωση της οδύνης του θρήνου, (γ)προσαρμογή σε μια νέα πραγματικότητα με τον ψυχικά άρρωστο και (δ) συναισθηματική επανατοποθέτηση της απώλειας και επανασύνδεση με τη ζωή που συνεχίζεται.

Οι Miller et al προσδιόρισαν σημαντικά επίπεδα θρήνου μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης. Επιπλέον, φάνηκε ότι η ένταση του θρήνου ήταν σημαντικά υψηλότερη δύο χρόνια μετά τη διάγνωση παρά την περίοδο ανακοίνωσής της. Η ερμηνεία που δίνεται στο αποτέλεσμα αυτό είναι ότι τα προβλήματα προκύπτουν στη φάση επίλυσης και αντανακλούν τις δυσκολίες επεξεργασίας αυτής της μορφής της απώλειας. Εναλλακτικά, τα αποτελέσματα αυτά μπορεί να σχετίζονται με την προοδευτική φύση της ψυχικής ασθένειας, καθώς με το πέρασμα του χρόνου ο ασθενής και η οικογένειά του υφίστανται όλο και μεγαλύτερες απώλειες. Τέλος, η έρευνα απέτυχε να συσχετίσει την ένταση του θρήνου με δημογραφικούς παράγοντες των γονιών και με ειδικά συμπτώματα συγκεκριμένων ψυχιατρικών νόσων.

Η Eakes εισάγει την έννοια της χρονίας λύπης στη μελέτη των αντιδράσεων των γονιών των ψυχικά ασθενών. Η χρόνια λύπη ορίζεται ως μια «διάχυτη λύπη που είναι μόνιμη, περιοδικά επιδεινούμενη και πιθανώς προοδευτική». Η αβεβαιότητα που συνοδεύει μια χρόνια ψυχική νόσο δημιουργεί μια κατάσταση στην οποία δεν υπάρχει αναμενόμενη λήξη της εμπειρίας της απώλειας ούτε ευκαιρία για επίλυση ή τερματισμό της κατάστασης που προκαλεί το θρήνο. Τα χαρακτηριστικά της είναι (α) ένα συνεχές συναίσθημα λύπης σχετικά με μια κατάσταση με απρόβλεπτο τέλος, (β) η εμφάνιση της λύπης με έναν κυκλικό και επαναλαμβανόμενο τρόπο, (γ) η σύνδεση της λύπης με απώλειες, απογοητεύσεις ή φόβο και (δ) η προοδευτική εξέλιξη της λύπης, που μπορεί να επιτείνεται με τα χρόνια, μετά την αρχική αίσθηση απώλειας, απογοήτευσης ή φόβου. Η Eakes βρήκε ότι οι πρώτες αντιδράσεις των γονιών κατά την ανακοίνωση της διάγνωσης ήταν σοκ, αμφιβολία, θρήνος, λύπη, ματαίωση, σύγχυση και απελπισία. Σε αντίθεση με την έρευνα του Miller, οι γονείς στην έρευνα της Eakes ανέφεραν ότι οι αντιδράσεις τους αυτές εξασθένησαν με την πάροδο των ετών. Ωστόσο, οι υποτροπές της νόσου, οι αυξημένες ευθύνες φροντίδας, η σύγκριση της παρούσας κατάστασης με κοινωνικές νόρμες και η συνειδητοποίηση της αποτυχίας των παιδιών τους να ακολουθήσουν τα φυσιολογικά στάδια ανάπτυξης αναβιώνουν αντιδράσεις θρήνου ακόμη και πολλά χρόνια μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης.

Σε μια άλλη έρευνα των Mallow και Bechtel, 61% των γονιών του δείγματος ανέφεραν συναισθήματα χρονίας λύπης. Η ένταση των αντιδράσεων ήταν μεγαλύτερη στις μητέρες απ’ ό,τι στους πατέρες, στους οποίους υποχωρούσε με το χρόνο. Οι πατέρες κατεύθυναν τις ενέργειές τους στην οργάνωση και στην κάλυψη των αναγκών ολόκληρης της οικογένειας, ενώ οι μητέρες επικεντρώνονταν στη φροντίδα του παιδιού και στην αναζήτηση βοήθειας. Σε συμφωνία με τα αποτελέσματα άλλων ερευνών ήταν οι αντιδράσεις των γονιών, όταν προέκυπτε επιδείνωση ή υποτροπή στην υγεία του παιδιού.

Συγκρίνοντας τις εμπειρίες απώλειας (α) γονιών με παιδί με σχιζοφρένεια, (β) γονιών που το παιδί τους είχε πεθάνει και (γ) γονιών με παιδιά με κρανιοεγκεφαλική κάκωση, βρέθηκε ότι οι γονείς με τα παιδιά που έπασχαν από σχιζοφρένεια είχαν παρατεταμένο και συνεχιζόμενο θρήνο σε σχέση με τις δύο άλλες ομάδες γονιών. Η σημασία και η σοβαρότητα της διάγνωσης και της πρόγνωσης δεν γίνονται πλήρως αντιληπτές στη διάρκεια του πρώτου χρόνου από το πρώτο ψυχωσικό επεισόδιο και συνήθως χρειάζεται να μεσολαβήσουν αρκετά χρόνια μέχρι να συνειδητοποιήσουν οι γονείς όλη την έκταση του προβλήματος.

Η νοηματοδότηση της ψυχικής ασθένειας από τους γονείς

Η αποκατάσταση της ιστορίας ζωής της οικογένειας, η διεργασία του θρήνου και η οργάνωση του μέλλοντος σχετίζονται στενά με τις αιτίες και την πρόγνωση, που οι γονείς αποδίδουν στη νόσο.

Στην περίπτωση που οι συγγενείς πιστεύουν ότι η νόσος έχει βιολογική βάση, μπορεί να δημιουργηθούν αρνητικές εικόνες για το παιδί και να αγνοούνται οι υγιείς πλευρές της προσωπικότητάς του. Οι γονείς νιώθουν συχνά μια αίσθηση αδυναμίας μπροστά στην ασθένεια και υπερεκτιμούν την επαγγελματική βοήθεια, ειδικά τις βιολογικές θεραπείες. Μπορεί να ανησυχούν ότι και τα άλλα τους παιδιά είναι γενετικά ευπρόσβλητα στην εμφάνιση της νόσου και μπορεί να νιώθουν απελπισμένοι για το μέλλον του ασθενούς. Αντίθετα, οι συγγενείς που υποστηρίζουν μια διαπροσωπική αιτιολογική θεώρηση συχνότερα κατηγορούν τον εαυτό τους και τον/τη σύζυγό τους για την εμφάνιση της νόσου, καθώς πιστεύουν ότι, εάν οι γονείς διαμορφώνουν το χαρακτήρα του παιδιού, μπορούν να είναι με τον ίδιο τρόπο και υπαίτιοι της ψυχικής νόσου. Η διαπροσωπική αιτιολογική θεώρηση συνδέεται συχνά με οικογενειακές εντάσεις, ενοχή ή θυμό.

Όσον αφορά στην πρόγνωση, η πλειοψηφία των γονιών που έρχονται για πρώτη φορά σε επαφή με την ψυχική νόσο έχουν μια υπεραπλουστευμένη άποψη. Στο άλλο άκρο βρίσκονται γονείς που δεν μπορούν να φανταστούν μια ευνοϊκή εξέλιξη, είτε γιατί έχουν μια προηγούμενη αρνητική εμπειρία ψυχικής ασθένειας στην οικογένεια, είτε γιατί οι κοινωνικές αναπαραστάσεις τους συνδέονται με χρονιότητα και ανίατη κατάσταση.

Στην πραγματικότητα, τα μοντέλα νοηματοδότησης είναι υποκειμενικά, πολύ πιο περίπλοκα και, επιπλέον, τροποποιούνται με την πάροδο του χρόνου, καθώς προστίθενται νέες εμπειρίες και πληροφορίες κατά τη συμβίωση με τον ψυχικά ασθενή.

Σύμφωνα με μια έρευνα της Natale, οι μητέρες αναζητούσαν αιτιολογικές εξηγήσεις για την ψυχική αρρώστια του παιδιού, ακόμη και χρόνια μετά τη διάγνωση. Η πλειοψηφία των μητέρων είχαν μια αιτιολογική εξήγηση που βασιζόταν σε φυσιολογικούς/βιολογικούς και γενετικούς παράγοντες. Ωστόσο, θεωρούσαν ότι το κέντρο ελέγχου και αυτών των παραγόντων ήταν εσωτερικό όσον αφορά εκείνες, όπως ακριβώς εσωτερικό ως προς εκείνες ήταν και το κέντρο ελέγχου που σχετιζόταν με την προσωπικότητα του παιδιού τους. Η ενοχή εμφανίζεται όταν η μητέρα πιστεύει ότι η σχιζοφρένεια οφείλεται σε κάτι που εκείνη έκανε ή δεν έκανε, δηλαδή σε κάτι εσωτερικό, όσον αφορά την ίδια, με αποτέλεσμα η διάγνωση της σχιζοφρένειας να βιώνεται ως μια θεμελιώδης αποτυχία στο μητρικό τους ρόλο.

ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΕΦΑΡΜΟΓΕΣ – ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ
Ψυχοεκπαιδευτική προσέγγιση

Με τον όρο «ψυχοεκπαίδευση» αναφερόμαστε στις κλινικές τεχνικές εκπαίδευσης του ασθενούς και της οικογένειάς του για τη φύση και την πιθανή πορεία της ψυχιατρικής διαταραχής, των διαθέσιμων θεραπευτικών επιλογών και των υπηρεσιών υγείας. Οι βασικοί στόχοι είναι (α) η συνεργασιμότητα του ασθενούς και του περιβάλλοντός του με μακροχρόνιο σχήμα φαρμακευτικής συντήρησης-προφύλαξης και (β) η σταθεροποίηση του οικογενειακού περιβάλλοντος.

Αυτά τα προγράμματα, συνήθως, προσφέρουν διδακτικό υλικό για την αιτιολογία, τη διάγνωση, τα συμπτώματα, την πορεία και τη θεραπεία της διαταραχής του άρρωστου συγγενούς, χρησιμοποιούν θεραπευτικές στρατηγικές για να προάγουν τις δεξιότητες επίλυσης προβλημάτων, επικοινωνίας, οριοθέτησης της συμπεριφοράς του ασθενούς και βασικές συμπεριφορικές παρεμβάσεις και προάγουν τη συναισθηματική ικανότητα της οικογένειας να αντιμετωπίζει τους στρεσογόνους παράγοντες, να μοιράζεται συναισθήματα και εμπειρίες και να δέχεται θετική αναπλαισίωση στα προβλήματά της. Έχουν περιγραφεί διάφορα μοντέλα και το καθένα από αυτά επικεντρώνεται κυρίως σε μια από τις τρεις ακόλουθες διαστάσεις: (α) ενημέρωση, (β) εκμάθηση δεξιοτήτων, (γ) συναισθηματική υποστήριξη.

Παρέμβαση στην κρίση

Η παρέμβαση στην κρίση απορρέει από τη βραχεία ψυχοθεραπεία. Πρόκειται για μια χρονικά περιορισμένη παρέμβαση, που μπορεί να περιλαμβάνει μία και μόνο συνάντηση και η οποία επικεντρώνεται στο παρόν και στο πρόσωπο, έτσι όπως αυτό εμφανίζεται μέσα στην κατάσταση κρίσης, κι όχι στην προσωπικότητά του ή στην προσωπική του ιστορία. Η παρέμβαση είναι άμεση και ευέλικτη και ο επαγγελματίας υγείας, ανάλογα με τις ανάγκες του γονιού, παρεμβαίνει άμεσα, συμμετέχει ενεργά και ελέγχει τη συνεδρία.

Οι στόχοι είναι (α) η μείωση του άγχους και η προστασία από πρόσθετους στρεσογόνους παράγοντες, (β) η ενεργοποίησή του, με τη βοήθεια του υποστηρικτικού δικτύου, ώστε να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις της νέας πραγματικότητας και (γ) η επίτευξη ενός ικανοποιητικού επιπέδου ψυχικής ισορροπίας.

Συμβουλευτική και θεραπεία θρήνου

Ο Miller, βασιζόμενος σε εμπειρικά δεδομένα που δείχνουν ότι μια σημαντική συνιστώσα του βιώματος της οικογένειας είναι η απώλεια και ο θρήνος, προτείνει έναν τύπο θεραπείας θρήνου για τις οικογένειες των ψυχωσικών ασθενών, σύμφωνα με το θεραπευτικό μοντέλο του Worden που αναφέρεται σε άτομα τα οποία έχουν βιώσει το θάνατο ενός συγγενούς τους. Η θεραπεία, κατά τον Miller, διακρίνεται σε δύο φάσεις:

Την αναπόληση: Η απώλεια καθίσταται πραγματική και ενθαρρύνεται η έκφραση των συναισθημάτων

Την προσαρμογή μετά την απώλεια: Ενθαρρύνεται η προσαρμογή στην απώλεια μέσω της σχέσης με τον ψυχικά ασθενή και μέσω σχέσεων με άλλους.


ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

Η θεώρηση της οικογένειας ως δρώντος παράγοντα και όχι ως καθαρά αιτιολογικού παράγοντα μπορεί να ανοίξει νέες προοπτικές για τη δυναμική κατανόηση του βιώματος των γονιών του ψυχικά ασθενούς. Η μελέτη των αντιδράσεων των γονιών αποτελεί το πρώτο στάδιο στην κατανόηση της αρχικής αντίληψης των γονιών για την παρεκκλίνουσα συμπεριφορά, τις απόπειρες νοηματοδότησης και τις στρατηγικές αντιμετώπισής της.

Τα κενά στις γνώσεις μας για το βίωμα των γονιών είναι ακόμα πολλά και τα ερωτήματα που μένουν αναπάντητα διαπλέκονται μεταξύ τους. Ωστόσο, εκτός από το μικρό αριθμό των σχετικών ερευνών, θα πρέπει να αναφέρουμε ότι και οι υπάρχουσες έρευνες παρουσιάζουν εσωτερικούς περιορισμούς: μικρά δείγματα γονιών, γονείς επιλεγμένοι μέσα από τις ομάδες αυτοβοήθειας, χρήση πρωτοεμφανιζόμενων κλιμάκων (την ερευνητική αξία των οποίων δεν γνωρίζουμε ακόμη καλά), χρήση εννοιών (που δεν γνωρίζουμε εάν μπορούν να εφαρμοστούν στον πληθυσμό αυτών των γονιών) κ.λπ.

Οι έρευνες πάνω στις οικογένειες, στην πλειοψηφία τους, αναφέρονται στην επιβάρυνση και στο εκφραζόμενο συναίσθημα, που είναι έννοιες που αφορούν ως επί το πλείστον τις οικογένειες χρόνιων ασθενών και έχουν αναπόφευκτα φαινομενολογικό χαρακτήρα. Έτσι, δεν γνωρίζουμε πολλά για την οξεία φάση και για την πορεία των γονιών των ψυχικά ασθενών στο χρόνο. Ομοίως, σπάνιες είναι οι δημοσιεύσεις για παρεμβάσεις στους γονείς του ψυχικά ασθενούς κατά την οξεία φάση, π.χ. κατά τη νοσηλεία του ψυχωσικού παιδιού. Οι παρεμβάσεις ξεκινούν συνήθως μετά την έξοδο από το νοσοκομείο ή και χρόνια αργότερα.

Ένα πρόσθετο πρόβλημα αφορά στην απουσία ενός διαμορφωμένου θεωρητικού πλαισίου. Εκτός από μεμονωμένες και συχνά αλληλοαναιρούμενες παρατηρήσεις, στερούμαστε εμπειρικών ερευνών που θα προσφέρουν μια σε βάθος ανάλυση του τι ακριβώς συμβαίνει μέσα στους κόλπους της οικογένειας, όταν κάνει την εμφάνισή της η ψυχική ασθένεια του παιδιού.

Γίνεται, λοιπόν, φανερό πόσο περιορισμένη είναι η έρευνα και πόσο επιτακτική είναι η ανάγκη για εκτενέστερη διερεύνηση του θέματος, δεδομένης της έκτασης και της έντασης των προβλημάτων των ίδιων των γονιών και της επίδρασής τους στο μέλλον του ψυχικά ασθενούς παιδιού τους.

Αδιαμφισβήτητα, οι γονείς σηκώνουν το κύριο ψυχολογικό και πρακτικό βάρος της συνύπαρξης, της φροντίδας και της κοινωνικής επανένταξης του ψυχικά άρρωστου παιδιού τους. Βασικό μέλημα των επαγγελματιών ψυχικής υγείας θα πρέπει να είναι η συνεπικουρία των γονιών κατά την περίοδο της κρίσης. Πιστεύουμε ότι το πρώτο βήμα για κάτι τέτοιο δεν μπορεί να είναι άλλο από τη σε βάθος διερεύνηση και κατανόηση του βιώματος αυτών των γονιών.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

1. Smith E. First person account: Living with schizophrenia. Schizophr Bull 1991

2. Tuck I, du Mont Ph, Evans G, Shupe J. The experience of caring for an adult child with schizophrenia. Arch Psychiatr Nurs 1997

3. Jalfre V, Verbizier I, Kovess V. Vivre avec le malade psychotique: le point de vue des familles. Inform Psychiatr 1995

4. Τομαράς Β, Μαυρέας B. Σχιζοφρένεια και οικογένεια. Ο ρόλος της οικογένειας στην πορεία και τη θεραπεία της σχιζοφρένειας. Ιατρική 1990

5. Kreisman D, Joy V. Family response to the mental illness of a relative: a review of the literature. Schizophr Bull 1974

6. Terkelsen K. The evolution of family responses to mental illness through time. In: Hatifield A, Lefley P (eds) Families of the mentally ill: Coping and adaptation. Guilford Press, New York, 1987

7. Howard P. Lifelong maternal caregiving for children with schizophrenia. Arch Psychiatr Nurs 1994

8. Gerace L, Camilleri D, Ayres L. Sibling perspectives on schizophrenia and the family. Schizophr Bull 1993

9. Garley D, Gallop R, Johnston N, Pipitone J. Children of the mentally ill: a qualitative focus group approach. J Psychiatr Mental Health Nurs 1997

10. Παπαδάτου Δ, Αναγνωστόπουλος Φ. Η ψυχολογία στο χώρο της υγείας. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα, 1995

11. Wison H, Kneisl C. Psychiatric nursing. 3rd ed. Addison- Wisley Publ Co, 1988

12. Bruchon-Schweitzer M, Dantzer R. Introduction a la psychologie de la santé. PUF, Paris, 1994

13. Kfir N. Crisis intervention verbatim. Hemisphere Publ Co, New York, 1989

14. Caplan G. Principles of preventive psychiatry. Basic Books, London, New York, 1964

15. Gilliland B, James R. Crisis intervention strategies. Pacific Grove Brooks/Cole Publ Co, California, 1988

16. Doornbos M. The problems and coping methods of caregivers of young adults with mental illness. J Psychosoc Nurs 1997

17. Cohen L. Psychiatric hospitalization as an experience of trauma. Arch Psychiatr Nurs 1994

18. Lefley H. The consumer recovery vision: will it alleviate family burden? Am J Orthopsychiatry 1997

19. Greenberg J, Won Kim H, Greenley J. Factors associated with subjective burden in siblings of adults with severe mental illness. Am J Orthopsychiatry 1997

20. Caplan G. Mastery of stress: Psychosocial aspects. Am J Psychiatry 1981

21. Solomon Ph, Draine J. Adaptive coping among family members of persons with serious mental illness. Psychiatr Serv 1995

22. Glenys P. Ψυχολογικές κρίσεις και η αντιμετώπισή τους. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα, 1993

23. James A. Stigma of mental illness. Lancet 1998

24. Porter R. Can the stigma of mental illness be changed? Lancet 1998

25. Shaw Fl. Mistaken identity. Lancet 1998

26. Heginbotham Chr. UK mental health policy can alter the stigma of mental health. Lancet 1998

27. Jamison KR. Stigma of manic depression: a psychologist experience. Lancet 1998

28. Scambler G. Stigma and disease: changing paradigms. Lancet 1998

29. Littlewood R. Cultural variation in the stigmatization of mental illness. Lancet 1998

30. Λουκίσα Δ. Το στίγμα της ψυχικής νόσου: η άποψη της οικογένειας. Νοσηλευτική 1996

31. Καλπάκογλου Θ. Άγχος και πανικός: γνωσιακή θεωρία και θεραπεία. 2η έκδοση. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα, 1998

32. Doornbos M. The strengths of families coping with serious mental illness. Arch Psychiatr Nurs 1996

33. Wintersteen R, Rasmussen K. Fathers of persons with mental illness: a preliminary study of coping capacity and service needs. Commun Mental Health J 1997

34. Worden W. Grief counseling and grief therapy. A handbook for the mental health practitioner. Springer Publ Co, New York, 1991

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου