Ψυχολογικές αντιδράσεις των γονιών, όταν το παιδί τους νοσεί από ψυχική ασθένεια (part 1)

Ψυχολογικές αντιδράσεις των γονιών, όταν το παιδί τους νοσεί από ψυχική ασθένεια

ΕΙΣΑΓΩΓΗ

Η εκδήλωση της ψυχικής ασθένειας σ’ ένα μέλος της οικογένειας σηματοδοτεί την έναρξη μιας δύσκολης περιόδου για όλη ανεξαιρέτως την οικογένεια, μιας περιόδου όπου όλα τα μέλη της γίνονται ταυτόχρονα θεατές και συμπρωταγωνιστές του οικογενειακού δράματος. Κανένας και καμία πλευρά της συναισθηματικής ζωής δεν μένει άθικτη. Η ασθένεια αγγίζει όλη την οικογένεια και τον καθένα χωριστά, διαμορφώνοντας στάσεις απέναντι στον εαυτό και τη ζωή, προκαλώντας συμπτώματα και στα άλλα μέλη.

Η ψυχιατρική μεταρρύθμιση ευνόησε την αποασυλοποίηση και την επανένταξη των ψυχικά ασθενών στην κοινότητα. Νέες δομές και υπηρεσίες εγκαθιδρύθηκαν, για να διευκολύνουν τη μετάβαση από το άσυλο στην κοινότητα. Ωστόσο, το μεγάλο συναισθηματικό, κοινωνικό και οικονομικό κόστος της επανακοινωνικοποίησης των αρρώστων κλήθηκε να πληρώσει η οικογένεια, η οποία, συχνά απροετοίμαστη, αβοήθητη και απομονωμένη από το κοινωνικό περιβάλλον, ανέλαβε το ρόλο της αποκλειστικής φροντίδας τους. Οι γονείς μιλούν για καθήκον και θυσία, για ελπίδα και ματαίωση, για απώλεια και θρήνο, για έκπληξη και απελπισία, για φυσική και ψυχική εξάντληση, για σύγχυση και αναζήτηση νοήματος, για κοινωνικό στίγμα και απέραντο ψυχικό πόνο.

Σκοπός της βιβλιογραφικής αυτής ανασκόπησης ήταν η παρουσίαση του τρόπου που βιώνουν οι γονείς την ψυχική ασθένεια του παιδιού τους κατά τη χρονική εκείνη περίοδο όπου τα ψυχιατρικά συμπτώματα κάνουν την πρώτη εμφάνισή τους, κατά την ανακοίνωση της διάγνωσης, την προσαρμογή και την αποδοχή της πραγματικότητας της ψυχικής αρρώστιας.

Η ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ

Η αναγνώριση και η παραδοχή της πραγματικότητας της ψυχικής αρρώστιας σ’ ένα αγαπημένο πρόσωπο αποτελεί ψυχοφθόρα διαδικασία, η οποία επηρεάζει τη ζωή της οικογένειας και εξελίσσεται με διαφοροποιήσεις των μελών, προόδους, στασιμότητα και παλινδρομήσεις. Ο τρόπος που οι γονείς αντιδρούν στην ψυχική αρρώστια μεταβάλλεται με την πάροδο του χρόνου. Ως ένα βαθμό, εξαρτάται από αλλαγές στη συμπτωματολογία και στη δυναμική των δυσλειτουργικών οικογενειακών σχέσεων που συνδέονται με την εκδήλωση της νόσου, από παράγοντες που συνδέονται με τη θεραπεία (π.χ. νοσηλείες, επαφές με επαγγελματίες, ανεπιθύμητες ενέργειες φαρμάκων), αλλά και από την ανάπτυξη της ίδιας της οικογένειας καθώς και με γεγονότα που δεν συνδέονται άμεσα με την ασθένεια.

Χρησιμοποιώντας μια φαινομενολογική προσέγγιση, στόχος των κλινικών παρατηρήσεων και των ερευνητικών δεδομένων είναι να αυξήσουν και να συστηματοποιήσουν τις γνώσεις πάνω στην εμπειρία των συγγενών. Το βίωμα –για μεθοδολογικούς λόγους– περιγράφεται ως μια σειρά από φάσεις, όπου η μια διαδέχεται την άλλη. Αν και ο αριθμός των σταδίων διαφέρει στις διάφορες έρευνες, μπορεί να παρατηρήσει κανείς ότι τα χαρακτηριστικά και η εξέλιξη του βιώματος περιγράφονται με παρεμφερή τρόπο. Η Terkelsen περιγράφει ένα μοντέλο 10 φάσεων, ενώ η Howard το σχηματοποιεί σε 4 στάδια. Στην παρούσα βιβλιογραφική ανασκόπηση θα συνοψίσουμε αυτά τα δύο μοντέλα, συμπληρώνοντάς τα και με στοιχεία από άλλες κλινικές παρατηρήσεις και έρευνες.

Οι γονείς περιγράφουν ότι η ιστορία της ζωής τους χωρίζεται σε δύο περιόδους: πριν και μετά τη διάγνωση. Ο κόσμος αλλάζει δραματικά με τη διάγνωση και ο χρόνος από το σημείο αυτό και μετά καθορίζεται με βάση αυτό το γεγονός-σταθμό. Όλα μοιάζουν να ακολουθούν μια γραμμική πορεία. Η εμπειρία παίρνει για την οικογένεια τη μορφή μιας αφήγησης με αρχή, μέση, αλλά χωρίς τέλος. Ο πρόλογος είναι η ζωή πριν από την αρρώστια, η αρχή της ιστορίας, όταν υποψιάζονταν ότι κάτι κακό συμβαίνει, η μέση είναι η καθημερινή ζωή, ενώ η φροντίδα και η ευθύνη μοιάζουν να μην τελειώνουν ποτέ.

Φάση I: Αγνοώντας αυτό που πλησιάζει

Οι γονείς περιγράφουν την ανάπτυξη των παιδιών τους κατά την πρώτη ηλικία ως φυσιολογική. Τονίζουν ιδιαίτερα κάποιες ικανότητές τους (αθλητισμός, καλλιτεχνία, φυσική εμφάνιση), αυτές που έμειναν αναλλοίωτες από την ψυχική αρρώστια. Τα αδέρφια περιγράφουν την αγωνιώδη προσπάθεια των γονιών να ενσωματώσουν στη ζωή της οικογένειας, ως φυσιολογικές, ορισμένες ακραίες συμπεριφορές, που αργότερα θαχαρακτηριστούν ως συμπτώματα της νόσου. Σε κάθε περίπτωση, οι παρεκκλίνουσες συμπεριφορές αντιμετωπίζονται ως μια παροδική αναστάτωση στη ζωή της οικογένειας. Ωστόσο, άγχος και διάχυτα συναισθήματα ότι «κάτι δεν πάει καλά» κυριαρχούν και η οικογένεια αναζητεί τη λύση των προβλημάτων, είτε αλλάζοντας τις περιβαλλοντικές συνθήκες, είτε αφήνοντας το χρόνο να κυλήσει, ελπίζοντας ότι η κατάσταση θα βελτιωθεί από μόνη της. Τα αδέρφια συχνά περιγράφουν τη μυστικοπάθεια που διακρίνει την οικογένεια σε αυτή τη φάση, την απροθυμία της να παραδεχθεί το πρόβλημα και να αναζητήσει εξωτερική βοήθεια.

Φάση II: Η αναγνώριση και το πρώτο σοκ

Αδιαμφισβήτητες εκδηλώσεις της ψυχικής ασθένειας κάνουν την εμφάνισή τους, η οικογένεια για πρώτη φορά αναγνωρίζει την ύπαρξη ψυχολογικών προβλημάτων στο παιδί και κινητοποιείται για να βρει κάποιο τρόπο να αντιδράσει. Ανεξάρτητα από τον ειδικό τρόπο παρέμβασης, την οργανωμένη επαγγελματική βοήθεια ή μη οργανωμένες προσπάθειες υποστήριξης του αρρώστου από τα άλλα μέλη της οικογένειας, το κυρίαρχο στοιχείο σ’ αυτή τη φάση είναι η άμεση αναζήτηση βοήθειας, το αυξανόμενο άγχος μπροστά στην πιθανότητα να εμφανιστούν πολλαπλασιαζόμενες παρεκκλίνουσες συμπεριφορές ή συμπεριφορές απειλητικές για τη ζωή.

Φάση III: Το αδιέξοδο

Σπανίως η πρώτη απόπειρα αναζήτησης βοήθειας έχει την αναμενόμενη θετική εξέλιξη. Συνήθως διακόπτεται είτε λόγω της άρνησης του ασθενούς, είτε της αδυναμίας των επαγγελματιών υγείας να διακρίνουν την έκταση του προβλήματος σε αυτή την πολύ πρώιμη φάση.

Φάση IV: Αναχαιτίζοντας τις επιπτώσεις της αρρώστιας

Μπροστά σ’ αυτές τις απρόσμενες και αντιφατικές εξελίξεις, η οικογένεια επιλέγει να περιορίσει την εμπλοκή της με τις συνέπειες της αρρώστιας, είτε παίρνοντας αποστάσεις από τον ασθενή, είτε πιστεύοντας ότι είναι αποτέλεσμα παροδικών περιβαλλοντικών συνθηκών. Μέχρι αυτό το χρονικό σημείο, η πιθανότητα η κατάσταση αυτή να είναι μόνιμη και να μην μπορεί να αλλάξει, παρά τις προσπάθειες, δεν εξετάζεται καθόλου και η οικογένεια παραμένει γεμάτη αισιοδοξία και ελπίδα για την έκβαση των πραγμάτων.

Φάση V: Η επίσημη αναγνώριση της ψυχικής ασθένειας

Το πάσχον μέλος χάνει τον έλεγχο, επίσημα αναγνωρίζεται ως ψυχικά ασθενής και η σημασία της ύπαρξης της ψυχικής νόσου κατακλύζει κάθε διάσταση της οικογενειακής ζωής. Η διάγνωση επιβεβαιώνει τις υποψίες των γονιών και αποτελεί, κατά κάποιο τρόπο, μια απάντηση στις ανησυχίες τους. Παρά την ύπαρξη ενδείξεων, η αναγνώριση της ψυχικής νόσου είναι μια επώδυνη και τρομακτική εμπειρία. Ωστόσο, η ίδια η διάγνωση δεν διαφωτίζει και έχει πολύ μικρή προγνωστική αξία για την οικογένεια, καθώς το βασικό ερώτημα των γονιών είναι πώς θα διαμορφωθεί το παρόν και το μέλλον.

Φάση VI: Η αναζήτηση νοήματος

Μόλις η οικογένεια αναγκαστεί να αναγνωρίσει την ύπαρξη της ψυχικής νόσου, μπαίνει στη διαδικασία να αποδώσει νόημα στο βίωμά της. Πολλοί γονείς πιστεύουν στη συνέργεια βιολογικών και διαπροσωπικών παραγόντων, άλλοι δίνουν έμφαση στο γενετικό παράγοντα κι άλλοι στη δυσλειτουργία της οικογένειας. Οι απόψεις διαφέρουν ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας και διαφοροποιούνται με το πέρασμα του χρόνου.

Φάση VII: Αναζητώντας θεραπεία

Η αναζήτηση θεραπείας ξεκινάει μόνον όταν η οικογένεια έχει αποδεχθεί την ύπαρξη της αρρώστιας. Η κατεύθυνση που θα πάρει εξαρτάται (α) από το βαθμό αποδοχής της ύπαρξης της ψυχικής ασθένειας από τους γονείς, (β) από την αντίληψη που έχουν σχηματίσει για την αιτιολογία της και (γ) από τις διαθέσιμες υπηρεσίες.

Φάση VIII: Η κατάρρευση της αισιοδοξίας

Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, καθώς η θεραπεία προχωράει, γίνεται φανερό ότι ο ασθενής δεν αποκτά το προηγούμενο επίπεδο λειτουργικότητας. Από τη μια μεριά οι γονείς θα πρέπει να διατηρήσουν την ελπίδα, έτσι ώστε να στηρίξουν τον άρρωστο στη θεραπεία του και να αντέχουν οι ίδιοι τη συνεχή επιβάρυνση. Από την άλλη μεριά, όμως, θα πρέπει να εγκαταλείψουν την ελπίδα μιας πλήρους αποκατάστασης, ώστε να προσαρμοστούν σε μια πιθανώς μειωμένη λειτουργικότητα του ασθενούς. Η προσαρμογή αυτή απαιτεί αναδιάταξη της δομής της οικογένειας, ανεκπλήρωτες ανάγκες των υγιών μελών, κοινωνική απομόνωση και συναισθηματικές αντιδράσεις, όπως θυμός, ντροπή, ενοχή, υπερεμπλοκή.

Φάση IX: Η εγκατάλειψη του ονείρου

Η φάση αυτή χαρακτηρίζεται από το θρήνο μπροστά στην απώλεια των ιδανικών εσωτερικών εικόνων, που έχουν οι γονείς για τον ασθενή, αλλά και για την ταυτότητά τους ως «καλών γονιών». Παρόλες τις ελπίδες για ένα καλύτερο μέλλον, η εμπειρία και η γνώση ότι η αρρώστια χαρακτηρίζεται από εξάρσεις και υποτροπές

διαβρώνουν την ελπίδα.

Φάση X: Ανασυνθέτοντας τα κομμάτια

Η πρόκληση για την οικογένεια είναι να μάθει να διαχωρίζει την ασθένεια και τις συνέπειές της από την υπόλοιπη οικογενειακή ζωή, έτσι ώστε η αρρώστια να θεωρείται μια από τις διαστάσεις της ζωής κι όχι το μόνο και κεντρικό πρόβλημα. Παράλληλα, οι γονείς θα πρέπει να ανακαλύψουν ή να ασχοληθούν με δραστηριότητες που δεν σχετίζονται με την αρρώστια και να δώσουν το δικαίωμα στον εαυτό τους να επενδύσουν σ’ άλλους στόχους, χωρίς αυτό να επηρεάζει την εμπλοκή τους με το άρρωστο παιδί.

Ακόμη κι αν η οικογένεια περάσει με επιτυχία όλα τα στάδια που περιγράφηκαν και ανταποκριθεί σε όλες τις προκλήσεις που απορρέουν απ’ αυτά, έντονα προβλήματα θα υπάρχουν πάντα. Ένα απ’ αυτά είναι η αγωνία ότι ο ασθενής δεν θα μπορεί στο μέλλον να φροντίζει τον εαυτό του και ο φόβος για το τι θα συμβεί, όταν οι γονείς του δεν θα βρίσκονται πια στη ζωή.

ΤΟ STRESS ΚΑΙ Η ΚΡΙΣΗ ΤΩΝ ΓΟΝΙΩΝ ΤΩΝ ΨΥΧΙΚΑ ΑΣΘΕΝΩΝ

Το stress προκύπτει μέσα στο πλαίσιο της δυναμικής αλληλεπίδρασης του ατόμου και του περιβάλλοντος. Πρόκειται για μια κατάσταση όπου ενυπάρχει μια έντονη ασυμφωνία ή αντίφαση ανάμεσα στις απαιτήσεις που προβάλλονται στο άτομο και στα αποθέματα –βιολογικά, ψυχολογικά και κοινωνικά– που διαθέτει για να τις αντιμετωπίσει. Ο ορισμός αυτός προϋποθέτει ότι το άτομο κάνει μια συνειδητή εκτίμηση της κατάστασης κι έτσι διαπιστώνει το χάσμα ανάμεσα στις απαιτήσεις της κατάστασης (πρωτογενής εκτίμηση, primary appraisal) και στην ικανότητά του να ανταποκριθεί στη σοβαρότητα των συνακόλουθων συνεπειών (δευτερογενής εκτίμηση, secondary appraisal).

Λέγοντας κρίση, εννοούμε μια μεταβατική περίοδο κατά την οποία η βιοψυχοκοινωνική ακεραιότητα του ατόμου απειλείται ή διαταράσσεται προσωρινά. Ο στρεσογόνος παράγοντας γίνεται αντιληπτός ως εμπόδιο στην επιδίωξη σημαντικών στόχων ζωής, τους οποίους το άτομο πιστεύει ότι δεν μπορεί να υπερνικήσει χρησιμοποιώντας τις συνήθεις στρατηγικές αντιμετώπισης ή στηριζόμενο στα βιοψυχοκοινωνικά του αποθέματα. Ακολουθεί μια περίοδος άγχους και αποδιοργάνωσης, όπου η αίσθηση του χρόνου διαστρεβλώνεται, το άτομο κατακλύζεται από δυσάρεστα συναισθήματα, νιώθει αβοήθητο, έχει έντονη την αίσθηση μοναξιάς, παραλύει και αδυνατεί να αντεπεξέλθει στις προκλήσεις της πραγματικότητας.

Στρεσογόνοι παράγοντες

Η ψυχιατρική νόσος μπορεί να θεωρηθεί, συνολικά, ως ένας πολύ σημαντικός στρεσογόνος παράγοντας, καθώς συγκεντρώνει τα τέσσερα κύρια χαρακτηριστικά, που διακρίνουν τις καταστάσεις με υψηλές προσαρμοστικές απαιτήσεις: (α) μοναδικότητα, καθώς συνήθως οι γονείς δεν έχουν έρθει στο παρελθόν αντιμέτωποι με ανάλογες συμπεριφορές και δεν διαθέτουν την εμπειρία, τις γνώσεις και τις δεξιότητες για να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις, (β) συνδυασμός μεγάλης διάρκειας με υψηλή συχνότητα, λόγω της μακράς συνήθως πορείας της νόσου και της περιοδικής έξαρσης των συμπτωμάτων, που έχει ως αποτέλεσμα τη γρήγορη εξάντληση των αποθεμάτων και την απώλεια της αίσθησης ελέγχου, (γ) διεισδυτικότητα, καθώς η ασθένεια επηρεάζει πολλές πτυχές της ζωής και περικλείει ποικίλες απαιτήσεις και (δ) σύγχυση, καθώς δεν υπάρχουν κοινωνικά προκαθορισμένοι ρόλοι και η εξέλιξη και η πρόγνωση παραμένουν άγνωστες.

Σε μια έρευνα της Doornbos, ζητήθηκε από 108 συγγενείς να αναφέρουν τα πιο σημαντικά τους προβλήματα. Από αυτούς, το 38% μίλησε για την επιβάρυνση από την καθημερινή ευθύνη της φροντίδας του αρρώστου, το 27% αναφέρθηκε στη συμπτωματική συμπεριφορά του ασθενούς, το 23% ανέφερε ως κύριο πρόβλημα την αρνητική επίδραση της ψυχικής αρρώστιας στη ζωή της οικογένειας και το 20% τις αντιδράσεις θρήνου.

Η Cohen υποστηρίζει ότι ο ακούσιος εγκλεισμός σ’ ένα κλειστό ψυχιατρικό τμήμα μπορεί να δράσει ως παράγοντας πρόκλησης ψυχικού τραύματος, τόσο για τον ασθενή όσο και για την οικογένειά του, καθώς συνοδεύεται από φόβο, κατάρρευση της αυτονομίας, αίσθηση αδυναμίας και απώλειας ελέγχου.

Η Lefl ey εντοπίζει τρεις βασικές πηγές stress: (α) το stress που πηγάζει από τις καταστάσεις και που προκύπτει στο πλαίσιο της αλληλεπίδρασης με τη συμπτωματική συμπεριφορά του αρρώστου, (β) το stress που πηγάζει από το κοινωνικό περιβάλλον λόγω του στίγματος απέναντι στους ψυχικά ασθενείς και στις οικογένειές τους και (3) το stress από την επαφή με το σύστημα υγείας, που σχετίζεται με την αδυναμία των επαγγελματιών υγείας να παρέχουν ικανοποιητική πληροφόρηση και στήριξη στην οικογένεια, καθώς και με την απόρριψη και τον αποκλεισμό των γονιών από τη θεραπευτική διαδικασία.

Σε ερευνητική μελέτη του Grenberg και των συνεργατών του βρέθηκε ότι οι συγγενείς που συμμετείχαν πιο ενεργά στη φροντίδα του αρρώστου ανέφεραν ότι ένιωθαν μικρότερη επιβάρυνση. Αυτό μπορεί να σημαίνει είτε ότι η αυξημένη επαφή με τον ασθενή είχε ως αποτέλεσμα την απόκτηση μιας αίσθησης ελέγχου της νόσου, είτε ότι αυτοί που είχαν λιγότερο φόβο για τον ασθενή είναι εκείνοι που αναλάμβαναν τη φροντίδα του.

Κοινωνική στήριξη και στίγμα

Η άντληση στήριξης από το κοινωνικό δίκτυο μπορεί να δρα συμπληρωματικά και να ενισχύει τις πλευρές εκείνες της λειτουργικότητας του ατόμου που έχουν εξασθενήσει, λόγω της επίδρασης του stress. Το άτομο μαθαίνει να λύνει προβλήματα με ορισμένους αποδεκτούς τρόπους, σύμφωνα με τις αξίες και τις παραδόσεις που έχει ενδοβάλει. Σε δεύτερο χρόνο, ένα υποστηρικτικό δίκτυο μπορεί να βοηθήσει το άτομο να εκφράσει το θρήνο και το θυμό του, να το ενισχύσει στο ρόλο φροντίδας που έχει αναλάβει και να αποτελέσει πηγή συναισθηματικής αλλά και πρακτικής συμπαράστασης, δίνοντας έμφαση στους δεσμούς της ίδιας της κοινωνικής ομάδας και στην προσδοκία ότι θα τα καταφέρει να αναδιοργανώσει και να θέσει νέους στόχους και αξίες στη ζωή του.

Τα συμπεράσματα αυτά είναι σύμφωνα με τα αποτελέσματα έρευνας των Solomon και Draine, σύμφωνα με τα οποία η κοινωνική στήριξη ήταν ο ισχυρότερος προγνωστικός παράγοντας για την ανάπτυξη αποτελεσματικών μεθόδων αντιμετώπισης σε 225 οικογένειες ατόμων με ψυχική ασθένεια. Μετρήθηκαν διάφορες πτυχές της κοινωνικής στήριξης και βρέθηκε ότι η ικανοποίηση από την άντληση στήριξης, το μέγεθος του υποστηρικτικού δικτύου και η συμμετοχή σε ομάδες στήριξης συσχετίζονταν στενά με τις αποτελεσματικές στρατηγικές αντιμετώπισης, ενώ η προσφορά πρακτικής βοήθειας δεν βρέθηκε να συμβάλλει σημαντικά στην αύξηση των αποτελεσματικών στρατηγικών αντιμετώπισης.

Παρά τη σημαντική συμβολή που μπορεί να έχει ένα υποστηρικτικό κοινοτικό δίκτυο, η διάγνωση της ψυχική ασθένειας συνοδεύεται με κοινωνικό στίγμα, τόσο για τον ασθενή όσο και για την οικογένειά του. Ένας από τους λόγους στιγματισμού είναι ο φόβος και η άγνοια. Το στοιχείο της ευθύνης της οικογένειας στην πρόκληση της ασθένειας είναι μια άλλη κοινή αντίληψη, καθώς κατασκευάζονται σχήματα του τύπου «εκείνοι κι εμείς» και δίνονται ηθικές διαστάσεις στην ασθένεια σε μια προσπάθεια να αποκτηθεί από το κοινό μια αίσθηση ελέγχου πάνω στις καταστάσεις και την αρρώστια.

Είναι σημαντικό να γίνεται διάκριση μεταξύ του «πραγματικού» και του «αντιλαμβανόμενου» στίγματος. Το πραγματικό στίγμα είναι η αντικειμενικά παρατηρούμενη απόρριψη και ο αποκλεισμός των οικογενειών, ενώ το αντιλαμβανόμενο στίγμα είναι ο φόβος ενός τέτοιου κοινωνικού αποκλεισμού. Οι γονείς, για παράδειγμα, τη στιγμή που τους ανακοινώνεται η διάγνωση έχουν την αίσθηση ότι στιγματίζονται, χωρίς ακόμη να έχουν έρθει σε έκθεση με το πραγματικό στίγμα. Το αντιλαμβανόμενο στίγμα, επισημαίνει ο Scambler, μπορεί να είναι πιο καταστρεπτικό από το πραγματικό, καθώς αποτελεί απειλή για την αυτοεκτίμηση, την ασφάλεια, την ταυτότητα και τις ευκαιρίες ζωής των υγιών μελών της οικογένειας.

Έρευνα των O’Wahl και Harman σε συγγενείς ψυχικά ασθενών έδειξε ότι 487 από αυτούς εντοπίζουν το στίγμα ως σημαντικό πρόβλημα. Το 22% αναφέρει ότι επηρεάστηκαν οι σχέσεις τους με τα άλλα μέλη της οικογένειας, το 21% ότι μειώθηκε η αυτοεκτίμησή τους και το 20% ότι χάλασε η σχέση τους με τον άρρωστο συγγενή.

Μελέτη στον ελληνικό χώρο βρήκε ότι οι γονείς, στην πλειοψηφία τους, αισθάνονται ότι όχι μόνο ο άρρωστος, αλλά και όλη η οικογένεια στιγματίζεται. Το στίγμα μπορεί να οριστεί ως μια επαναλαμβανόμενη απόρριψη, που για να την αποφύγουν μπορεί να υιοθετήσουν κάποιο τρόπο απόκρυψης της αρρώστιας, όπως (α) να διατηρήσουν μια φαινομενικά φυσιολογική ζωή και (β) να αποφύγουν την ανάμιξη με ό,τι θυμίζει την αρρώστια και ως εκ τούτου το στιγματισμό.

Στρατηγικές αντιμετώπισης

Με τον όρο στρατηγικές αντιμετώπισης (coping) εννοούμε «το σύνολο των γνωστικών και συμπεριφορικών προσπαθειών για να ελεγχθούν, να μειωθούν και να γίνουν ανεκτές οι εσωτερικές ή εξωτερικές απαιτήσεις, που απειλούν ή ξεπερνούν τα αποθέματα ενός ατόμου». Οι στρατηγικές αντιμετώπισης μπορούν να μειώσουν το stress με δύο διαφορετικούς τρόπους: (α) στοχεύοντας στην επίλυση του προβλήματος (problemfocused coping) και (β) επικεντρώνοντας στη ρύθμιση των συναισθημάτων (emotion-focused coping).

Ερευνητικά δεδομένα έδειξαν ότι οι οικογένειες των ψυχικά ασθενών, λόγω των πρόσθετων στρεσογόνων παραγόντων, κάνουν συχνότερα χρήση στρατηγικών αντιμετώπισης, κυριότερες από τις οποίες είναι η παθητική εκτίμηση της κατάστασης, η αναζήτηση βοήθειας από την κοινότητα, η αναζήτηση πνευματικής στήριξης και η χρήση κοινοτικών αποθεμάτων. Πιο συγκεκριμένα, έχουν προσδιοριστεί ως κυριότερες στρατηγικές η ενασχόληση με δραστηριότητες εκτός σπιτιού, η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης, η αποδοχή της αρρώστιας, η οριοθέτηση της συμπεριφοράς του ασθενούς, η συναισθηματική αποστασιοποίηση από την κατάσταση, η επιλογή να ζουν χωριστά από τον ασθενή και η άντληση δύναμης από θρησκευτικά πιστεύω.

Έχουν καθοριστεί τρία βασικά πρότυπα εμπλοκής των συγγενών του ψυχωσικού ασθενούς: (α) ενεργός και συνεχής συνεργασία και συμμετοχή, (β) περιστασιακή εμπλοκή μόνο σε περιπτώσεις κρίσης και (γ) αποστασιοποίηση, που χαρακτηρίζεται από διατήρηση της απόστασης ανάμεσα στον άρρωστο και τα υγιή μέλη της οικογένειας και επίλυση πρακτικών προβλημάτων που αφορούν σε νοσηλείες, οικονομικά θέματα και επαφές με επαγγελματίες υγείας.

Οι Wintersteen και Rasmussen διερεύνησαν τις αντιδράσεις των πατέρων και τις συνέκριναν με τις αντιδράσεις των μητέρων των ψυχικά ασθενών. Βρέθηκε ότι οι πατέρες δύσκολα δέχονται στήριξη και βιώνουν μια αίσθηση απομόνωσης. Χρειάζονται περισσότερο χρόνο να προσαρμοστούν στην πραγματικότητα της αρρώστιας και να φτάσουν στην αποδοχή και επεξεργασία του πόνου τους. Επίσης, οι πατέρες αναλαμβάνουν την ψυχολογική υποστήριξη των άλλων μελών της οικογένειας και, μετά την πλήρη ανάδυση της νόσου, εμπλέκονται περισσότερο με ευθύνες στο σπίτι και στη φροντίδα του ασθενούς, όμως όχι στο βαθμό που θα έπρεπε ώστε οι μητέρες να μην κατακλύζονται από τα αυξημένα καθήκοντα φροντίδας.

Η ΑΠΩΛΕΙΑ ΚΑΙ Ο ΘΡΗΝΟΣ ΤΩΝ ΓΟΝΙΩΝ ΤΩΝ ΨΥΧΙΚΑ ΑΣΘΕΝΩΝ

Απώλειες

Η διάγνωση μιας χρονίας νόσου στο παιδί βιώνεται από τους γονείς ως μια τραυματική απώλεια. Η διαδικασία του θρήνου αρχίζει όταν τα συμπτώματα της ψυχικής νόσου κάνουν την εμφάνισή τους. Ωστόσο, τα έντονα συναισθήματα, συνοδευόμενα από σωματικά ενοχλήματα και διαταραγμένη συμπεριφορά, γίνονται έκδηλα κατά τη νοσηλεία του παιδιού, όταν τίθεται επισήμως η διάγνωση, ή αργότερα, όταν γίνεται φανερό στους γονείς ότι το παιδί δεν μπορεί να ανακτήσει εντελώς τη χαμένη του λειτουργικότητα.

Η απώλεια εδώ είναι λιγότερο σαφής συγκριτικά με την απώλεια στην περίπτωση θανάτου, διαζυγίου ή εγκατάλειψης. Δεν πρόκειται για απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου, αλλά κάποιων υγιών «τμημάτων» της προσωπικότητάς του και των προσδοκιών που οι γονείς είχαν για τον ασθενή και τη σχέση μαζί του στο παρόν και στο μέλλον. Οι γονείς νιώθουν ότι δεν ανταποκρίθηκαν στο γονεϊκό τους ρόλο να προστατεύσουν το παιδί τους από κάθε κίνδυνο και το κοινωνικό τους περιβάλλον μπορεί να τους ενοχοποιεί ακόμη περισσότερο, θεωρώντας τους υπεύθυνους για τη «δυσλειτουργική» οικογένεια που προκάλεσε την αρρώστια. Η ίδια η ταυτότητα των γονιών και η αυτοπεποίθησή τους προσβάλλονται, προσπαθώντας να προσδιορίσουν ποια ήταν τα λάθη και οι ευθύνες τους στην ανάπτυξη του παιδιού τους. Οι ανάγκες φροντίδας του παιδιού υπερισχύουν των προσωπικών στόχων και αξιών.

Σύμφωνα με τον Doka,ο θρήνος των γονιών των ψυχικά ασθενών είναι παραγνωρισμένος. Το βασικό χαρακτηριστικό του παραγνωρισμένου θρήνου είναι ότι αφορά σε απώλεια που δεν αναγνωρίζεται και δεν θρηνείται δημόσια, με αποτέλεσμα το άτομο να στερείται κοινωνικής στήριξης. Σε αυτές τις περιπτώσεις ανήκει ο «κοινωνικός θάνατος», όπου το πρόσωπο είναι ζωντανό αλλά θεωρείται πεθαμένο, όπως στην περίπτωση ατόμων που κλείνονται σε ιδρύματα, ο «ψυχολογικός θάνατος», όπου το άτομο δεν έχει πια συνείδηση της ύπαρξής του, και ο «ψυχοκοινωνικός θάνατος», όπου η προσωπικότητα κάποιου έχει αλλάξει τόσο πολύ, ώστε οι σημαντικοί άλλοι θεωρούν ότι το πρόσωπο, όπως ήταν παλιά, έχει χαθεί.

Ο «παραγνωρισμένος θρήνος» των γονιών του ψυχικά ασθενούς δημιουργεί ένα παράδοξο: από τη μια μεριά πολλαπλασιάζει τα προβλήματα και από την άλλη μειώνει τις διαθέσιμες πηγές στήριξης. Σε τέτοιες συνθήκες, βιώνονται εντονότερα συναισθήματα θυμού, ενοχής και αδυναμίας, οι σχέσεις τείνουν να γίνουν αμφιθυμικές και συμβαίνουν συχνές κρίσεις, ενώ δεν υπάρχουν σχετικές τελετές που να σηματοδοτούν τις αλλαγές στη ζωή. Ο φόβος του στίγματος της ψυχικής αρρώστιας κάνει τους γονείς να θέλουν να κρατούν το θρήνο μέσα στο πλαίσιο της ιδιωτικής-οικογενειακής τους ζωής. Παρόλο που βιώνουν συνεχιζόμενες απώλειες, σπάνια έχουν τη δυνατότητα να εκφράσουν λεκτικά το βίωμά τους ή να δεχθούν την έκφραση συμπάθειας και συμπαράστασης, όπως χαρακτηριστικά συμβαίνει στο θάνατο.