Εισαγωγή
Οι πυρετικοί σπασμοί αποτελούν ένα σύνηθες κλινικό συμβάν της παιδικής ηλικίας που προκαλεί φόβο, αμηχανία και άγχος στην οικογένεια, ενώ αποτελούν μια συχνή αιτία για την οποία οι γονείς αναζητούν τη συμβουλή του παιδιάτρου.
Οι πυρετικοί σπασμοί εντάσσονται στην κατηγορία των γενικευμένων σπασμών και μαζί με τους νεογνικούς χαρακτηρίζονται καλοήθεις με καλή πρόγνωση. Εκλύονται με την ταχεία άνοδο της θερμοκρασίας του σώματος από οποιαδήποτε αιτία και παρατηρούνται σε παιδιά ηλικίας μηνών έως 5 ετών. Ο πυρετός συνήθως προηγείται των σπασμών ενώ η μέση θερμοκρασία που έχει παρατηρηθεί σε παιδιά με πυρετικούς σπασμούς είναι 39,8 οC.
Στο παρελθόν, οι πυρετικοί σπασμοί περιγράφονταν ως σημείο επιληψίας με αποτέλεσμα τα παλαιότερα δεδομένα που αναφέρονταν σε αυτούς να συγχέονται με εκείνα της επιληψίας. Σήμερα, όμως, έχει γίνει σαφής διάκριση των πυρετικών σπασμών από την επιληψία. Θα πρέπει όμως να σημειωθεί ότι οι σύνθετοι πυρετικοί σπασμοί αντιπροσωπεύουν το 25% όλων των επεισοδίων “status epilepticus” στα παιδιά.
Η διάγνωση των πυρετικών σπασμών γίνεται με την κλινική εξέταση και τις εργαστηριακές εξετάσεις. Διαπιστώνεται υψηλός πυρετός, πιθανή εστία λοίμωξης υπεύθυνη για τον πυρετό και απουσία παθολογικών ευρημάτων από τη νευρολογική εξέταση. Σε κάθε περίπτωση, ενδείκνυται η οσφυονωτιαία παρακέντηση, για τον αποκλεισμό μηνιγγίτιδας ή εγκεφαλίτιδας.
Η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιάτρων υποστηρίζει ότι το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (ΗΕΓ) και η αξονική τομογραφία (CT) δε χρειάζονται σε νευρολογικά υγιή παιδιά, κατά το πρώτο επεισόδιο πυρετικών σπασμών. Το ΗΕΓ συνιστάται να πραγματοποιείται λίγες ημέρες μετά από την πυρετική κρίση, σε παιδιά ηλικίας > 3 ετών, με θετικό οικογενειακό ιστορικό σπασμών και νευρολογικές διαταραχές.
Η αντιμετώπιση δεν απαιτεί φαρμακευτική αγωγή. Διάφορες μελέτες έχουν δείξει ότι η θεραπεία με αντιεπιληπτικά είναι αποτελεσματική στη μείωση του κινδύνου επανεμφάνισης πυρετικών σπασμών. Όμως, η τοξικότητα των συγκεκριμένων φαρμάκων υπερβαίνει σε βαρύτητα το μικρό κίνδυνο επανεμφάνισης πυρετικών σπασμών και γι’ αυτό, η εν λόγω θεραπεία δε συνιστάται. Πρωταρχικό μέλημα είναι ο έλεγχος του πυρετού και η θεραπεία της υποκείμενης λοίμωξης, εάν αυτή αναγνωριστεί.
Η πρόγνωση των πυρετικών σπασμών είναι καλή. Δεν παρατηρούνται μαθησιακές διαταραχές, νευρολογικές βλάβες ή έκπτωση του δείκτη ευφυΐας (IQ) και το παιδί συνεχίζει να ζει φυσιολογικά. Ωστόσο, υπάρχει κίνδυνος εμφάνισης κάποιων επιπλοκών, όπως είναι η επανεμφάνιση των πυρετικών σπασμών και πολύ σπανιότερα η επιληψία. Παρά το γεγονός ότι οι πυρετικοί σπασμοί είναι συχνό φαινόμενο στην παιδική ηλικία, με καλή πρόγνωση, οι γονείς δείχνουν έντονη ανησυχία και σύγχυση σχετικά με την εμφάνιση και την αντιμετώπισή τους. Αρκετοί γονείς έχουν αναφέρει έντονες ψυχοσωματικές εκδηλώσεις, όπως αϋπνία, νευρικότητα, πονοκέφαλο, ανορεξία, πυρετική φοβία. Η ενημέρωση και η πληροφόρηση των γονέων είναι απαραίτητες, καθώς βοηθούν στη μείωση του άγχους και στην παροχή καλύτερης φροντίδας στο παιδί τη στιγμή της κρίσης.
Στην Ελλάδα μέχρι σήμερα δεν έχει διερευνηθεί το επίπεδο γνώσεων των γονέων για τους πυρετικούς σπασμούς, καθώς και ποιες είναι οι στάσεις τους, οι ανησυχίες τους και οι πρακτικές που χρησιμοποιούν για την αντιμετώπιση ενός τέτοιου επεισοδίου. Αυτό θεωρείται αναγκαίο προκειμένου να διαπιστωθούν τυχόν εσφαλμένες αντιλήψεις ή λανθασμένες πρακτικές αντιμετώπισης, με απώτερο στόχο την ενημέρωση και την εκπαίδευση των Ελλήνων γονέων, ώστε να είναι περισσότερο αποτελεσματικοί στη διαχείριση παρόμοιων καταστάσεων.
Σκοπός
Σκοπός της μελέτης ήταν η προσαρμογή στην ελληνική γλώσσα και η εκτίμηση της αξιοπιστίας και της εγκυρότητας του ερωτηματολογίου KACP, που αφορά στις γνώσεις, στις στάσεις, στις ανησυχίες και στις πρακτικές αντιμετώπισης των γονέων σχετικά με τους πυρετικούς σπασμούς.
Επιπλέον, σκοπός ήταν η εφαρμογή του ερωτηματολογίου σε Έλληνες γονείς νοσηλευόμενων παιδιών σε παιδιατρικά νοσοκομεία και οι επιμέρους στόχοι της μελέτης ήταν οι εξής: (α) Η αξιολόγηση των γνώσεων, των στάσεων, των ανησυχιών των Ελλήνων γονέων και η καταγραφή των λανθασμένων πρακτικών που ακολουθούν στην αντιμετώπιση των πυρετικών σπασμών. (β) Ο έλεγχος ύπαρξης τυχόν συσχετίσεων μεταξύ των δημογραφικών δεδομένων (ηλικία, οικογενειακή κατάσταση, μορφωτικό επίπεδο κ.λπ.) και των απαντήσεων των γονέων στις επιμέρους ερωτήσεις του ερωτηματολογίου. (γ) Η μελέτη συσχέτισης της προηγούμενης εμπειρίας των γονέων σχετικά με τους πυρετικούς σπασμούς, σε σχέση με το επίπεδο γνώσεών τους, τις στάσεις, τις ανησυχίες και τις πρακτικές τους.
Υλικό και Μέθοδος
Η παρούσα ερευνητική μελέτη είναι μια πιλοτική, συγχρονική περιγραφική μελέτη συσχέτισης, που διεξήχθη σε δύο μεγάλα παιδιατρικά νοσοκομεία της Αθήνας.
Δείγμα
Το δείγμα της μελέτης αποτέλεσαν Έλληνες γονείς 132 παιδιών, που νοσηλεύτηκαν τους μήνες από Σεπτέμβριο−Νοέμβριο του 2008 και χαρακτηρίζεται ως δείγμα ευκολίας. Τις ημέρες που ήταν παρούσα στο νοσοκομείο η ερευνήτρια, η οποία συνέλεγε τα δεδομένα, όσοι γονείς πληρούσαν τα κριτήρια εισαγωγής, προσεγγίζονταν και συμμετείχαν στη μελέτη, μετά από πληροφορημένη συναίνεσή τους.
Η επιλογή των γονέων βασίστηκε στα εξής κριτήρια εισαγωγής:
• Να είναι ελληνικής καταγωγής ή να έχουν την ελληνική υπηκοότητα.
• Να έχουν επαρκή γνώση της ελληνικής γλώσσας και ικανοποιητικό επίπεδο επικοινωνίας.
Αρχικά, προσεγγίστηκαν 150 γονείς, από τους οποίους 132 δέχθηκαν να απαντήσουν στο ερωτηματολόγιο (βαθμός ανταπόκρισης 88%). Το ερωτηματολόγιο συμπληρωνόταν από τους ίδιους τους συμμετέχοντες. Είκοσι επτά από αυτούς συμπλήρωσαν το ερωτηματολόγιο για δεύτερη φορά (3 ημέρες μετά), προκειμένου να ελεγχθεί η επαναληψιμότητα της μέτρησης μέσα στο χρόνο. Προκειμένου να διασφαλιστεί το απόρρητο των προσωπικών δεδομένων και παράλληλα να πραγματοποιηθεί και ο έλεγχος επαναληψιμότητας της μέτρησης, αντιστοιχίστηκε σε κάθε συμμετέχοντα ένας κωδικός αριθμός. Τα δεδομένα συλλέχθηκαν όλα από τον ίδιο ερευνητή.
Εργαλεία
Τα εργαλεία που χρησιμοποιήθηκαν για τη συλλογή των δεδομένων ήταν τα εξής:
Α. Φόρμα συλλογής δημογραφικών στοιχείων και κλινικών χαρακτηριστικών των συμμετεχόντων.
Κατασκευάστηκε από τους ερευνητές και καταγράφηκε η ιδιότητα του ατόμου που απαντούσε στο ερωτηματολόγιο (πατέρας, μητέρα ή άλλος), το επίπεδο εκπαίδευσης, η δομή της οικογένειας (μονογονεϊκή ή μη), ο αριθμός και οι ηλικίες των παιδιών και, τέλος, η προηγούμενη εμπειρία του ερωτώμενου σχετικά με τους πυρετικούς σπασμούς.
Β. Ερωτηματολόγιο αξιολόγησης γνώσεων, στάσεων, ανησυχιών και πρακτικών αντιμετώπισης των πυρετικών σπασμών (KACP)
Για τη διεξαγωγή της μελέτης εξασφαλίστηκε η άδεια για τη χρήση του ερωτηματολογίου KACP από τους δημιουργούς του. Πραγματοποιήθηκε μετάφραση του ερωτηματολογίου KACP από την αγγλική στην ελληνική γλώσσα από δύο ανεξάρτητους μεταφραστές, ακολουθούμενη από αντίστροφη μετάφραση στην αγγλική γλώσσα και από έλεγχο της ακρίβειας απόδοσης των όρων από ομά- δα ειδικών (4 μέλη ΔΕΠ Νοσηλευτικής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών και 1 υποψήφια MSc Νοσηλευτικής με εμπειρία στην Παιδιατρική). Τέλος, αξιολογήθηκε η αξιοπιστία εσωτερικής συνοχής και δοκιμασίας-επαναδοκιμασίας του μεταφρασμένου ερωτηματολογίου KACP.
Το περιεχόμενο του ερωτηματολογίου (KACP) αποτελείται από 4 τμήματα και περιλαμβάνει ερωτήσεις που αξιολογούν τα εξής:
• Γνώσεις: Αποτελείται από 11 ερωτήσεις με απαντήσεις «σωστό», «λάθος», «δε γνωρίζω». Οι γνώσεις αξιολογούνται με βάση τα πιθανά αίτια των πυρετικών σπασμών, τη φαρμακευτική αγωγή που συνήθως χορηγείται, τον κίνδυνο επανεμφάνισης σπασμών ή εμφάνισης επιληψίας, την αναγκαιότητα χορήγησης αντιεπιληπτικών φαρμάκων και τους τρόπους διαχείρισης των κρίσεων.
• Στάσεις: Περιλαμβάνει 10 ερωτήσεις βαθμονομημένες με έξι σημείων κλίμακα Likert («συμφωνώ απόλυτα» έως «διαφωνώ απόλυτα», περιλαμβανομένης στο τέλος και της επιλογής «δεν είναι σχετικό»). Οι στάσεις προσδιορίζονται από τη γνώμη των γονέων για τη θεραπεία, την πρόγνωση, τις εξετάσεις και την καθη μερινή φροντίδα παιδιών με πυρετικούς σπασμούς.
• Ανησυχίες: Αποτελείται από 10 ερωτήσεις, με βαθμονομημένη έξι σημείων κλίμακα Likert («δεν ανησυχώ καθόλου» έως «ανησυχώ υπερβολικά» ή «δεν ισχύει»). Καταγράφονται οι αγωνίες των γονέων σχετικά με τη θεραπεία, την επανεμφάνιση των κρίσεων και τις επιπλοκές των πυρετικών σπασμών.
• Πρακτικές: Αποτελείται από 15 διχοτομικές ερωτήσεις με απαντήσεις «ναι» ή «όχι», οι οποίες παρουσιάζουν προτεινόμενες και μη προτεινόμενες πρακτικές αντιμετώπισης των πυρετικών σπασμών.
Το ερωτηματολόγιο επιλέχθηκε λόγω της εννοιολογικής του πληρότητας για την αξιολόγηση μεταβλητών που αφορούν στην αντιμετώπιση των πυρετικών σπασμών από τους γονείς. Απαιτούνται περίπου 10−15 min της ώρας για να απαντηθεί. Επιπλέον κριτήριο για την επιλογή του αποτέλεσε η ικανοποιητική εσωτερική συνοχή του, αφού στην πρωτότυπη μελέτη ο δείκτης αξιοπιστίας του (Cronbach’s α) ήταν α=0,78.
Ηθική και δεοντολογία
Το πρωτόκολλο της μελέτης κατατέθηκε για έγκριση στην επιστημονική επιτροπή των νοσοκομείων και στη συνέχεια ενημερώθηκαν οι διευθυντές των κλινικών και οι προϊστάμενοι των τμημάτων, προκειμένου να εξασφαλιστεί και η προσωπική τους συναίνεση, γεγονός που επιτεύχθηκε.
Κατά την ημέρα συλλογής των ερωτηματολογίων, οι γονείς προσεγγίζονταν και ενημερώνονταν λεπτομερώς για το σκοπό της μελέτης, το φορέα που την εκπονεί, για τη διασφάλιση του απορρήτου των δεδομένων της συλλογής, την εθελοντική φύση της συμμετοχής, τα έντυπα που επρόκειτο να χρησιμοποιηθούν, τον τρόπο με τον οποίο επρόκειτο να συμπληρωθούν και για το δικαίωμά τους να διακόψουν τη συμμετοχή τους οποιαδήποτε στιγμή, χωρίς αυτό να έχει την παραμικρή επίπτωση στη φροντίδα των παιδιών τους. Οι παραπάνω πληροφορίες αναγράφονταν και στο έντυπο συγκατάθεσης, στο τέλος του οποίου αναφερόταν ότι με τη συμπλήρωση και την επιστροφή του ερωτηματολογίου ο γονέας αποδεχόταν να συμμετέχει στη μελέτη.
Στατιστική ανάλυση
Για τη στατιστική επεξεργασία χρησιμοποιήθηκε το στατιστικό πρόγραμμα Statistical Package for Social Sciences (SPSS) v. 13.0.
Πραγματοποιήθηκε έλεγχος αξιοπιστίας εσωτερικής συνοχής με τον υπολογισμό του δείκτη Cronbach’s α. Επίσης, αξιολογήθηκε η σταθερότητα της μέτρησης του ερωτηματολογίου μέσα στο χρόνο, μέσω της δοκιμασίας- επαναδοκιμασίας (test-retest), με τη χρήση του McNemar test και τον υπολογισμό του συντελεστή κ.
Επιπλέον, διενεργήθηκε ανάλυση των περιγραφικών χαρακτηριστικών του δείγματος με τον υπολογισμό της κατανομής συχνοτήτων, των εκατοστιαίων αναλογιών, των μέσων τιμών και των τυπικών αποκλίσεων. Τα ποσοστά των απαντήσεων των ερωτώμενων υπολογίστηκαν για καθεμιά από τις μεταβλητές του ερωτηματολογίου. Για τη σύγκριση των ποσοστών των απαντήσεων βάσει των δημογραφικών χαρακτηριστικών των ερωτώμενων και της προηγούμενης εμπειρίας τους, χρησιμοποιήθηκε η δοκιμασία x2 για κατηγορικές μεταβλητές στο επίπεδο στατιστικής σημαντικότητας α=0,05.
Αποτελέσματα
Έλεγχος των μετρικών χαρακτηριστικών του ερωτηματολογίου KACP
Ο συντελεστής αξιοπιστίας εσωτερικής συνοχής α (Cronbach’s α) υπολογίστηκε για καθένα από τα πέντε τμήματα του ερωτηματολογίου ξεχωριστά, καθώς και για όλο το ερωτηματολόγιο. Συγκεκριμένα, η τιμή του δείκτη για όλα τα τμήματα που συνθέτουν το ερωτηματολόγιο ήταν 0,71, για το τμήμα που αφορά στις γνώσεις ήταν α= 0,74, για το τμήμα που αφορά στις πρακτικές αντιμετώπισης των πυρετικών σπασμών ήταν α=0,82, ενώ για τις ενότητες που αφορούσαν στις στάσεις και στις ανησυχίες των γονέων οι τιμές ήταν α=0,56 και α=0,68, αντίστοιχα. Επίσης, η δοκιμασία test-retest έδειξε ότι υπήρχε υψηλή επαναληψιμότητα μέτρησης του εργαλείου με τιμή κ=0,99. Επιπλέον, η δοκιμασία McNemar έδειξε ότι δεν υπήρχε στατιστικά σημαντική διαφορά στις απαντήσεις μεταξύ της πρώτης και της δεύτερης συμπλήρωσης του ερωτηματολογίου (p>0,05).
Ανάλυση περιγραφικών δεδομένων
Δημογραφικά χαρακτηριστικά συμμετεχόντων
Η μέση ηλικία των γονέων που συμπλήρωσαν τα ερωτηματολόγια, ήταν 37,7 έτη (SD=7,37, εύρος: 24–63 έτη). Στο μεγαλύτερο ποσοστό (72,7%), το μέλος της οικογένειας που απάντησε στο ερωτηματολόγιο ήταν η μητέρα, σε ποσοστό 12,9% απάντησε ο πατέρας και σε ποσοστό 11,4% απάντησαν και οι δύο γονείς. Σε ένα ποσοστό 3%, απάντησε κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας (γιαγιά, θείος), που επέβλεπε το νοσηλευόμενο παιδί, εκείνη τη στιγμή. Όσον αφορά στη δομή της οικογένειας, το 90,2% αποτελείτο και από τους δύο γονείς και μόνο στο 9,8% ήταν μονογονεϊκή. Αναφορικά με τον αριθμό των παιδιών, το μεγαλύτερο ποσοστό (53,1%) είχε δύο παιδιά, 28,9% είχαν ένα παιδί, 11,7% δήλωσε τρία παιδιά και 6,3% περισσότερα από τρία παιδιά.
Ως προς το επίπεδο εκπαίδευσης του πατέρα, το 38,6% από τους συμμετέχοντες στη μελέτη ήταν απόφοιτοι λυκείου, 25% ήταν πτυχιούχοι ανώτατης ή ανώτερης σχολής (ΑΕΙ, ΤΕΙ), 12,1% ήταν απόφοιτοι γυμνασίου και 6,8% είχαν τελειώσει το δημοτικό. Μόλις το 4,5% ήταν κάτοχοι μεταπτυχιακού τίτλου και 1,5% είχαν διδακτορικό.
Σχετικά με το επίπεδο εκπαίδευσης της μητέρας, το 58,3% ήταν απόφοιτες λυκείου, το 22% είχαν πτυχίο ανώτερης ή ανώτατης σχολής, το 12,1% ήταν απόφοιτες γυμνασίου και το 2,3% είχε τελειώσει το δημοτικό. Ποσοστό 3% είχε μεταπτυχιακό τίτλο και 0,8% διδακτορικό (πίν. 1).
Πίνακας 1. Περιγραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος (n=132).
| Μεταβλητές | n | (%) |
| Πατέρας | 17 | 12,9 |
| Μητέρα | 96 | 72,7 |
| Και οι δύο γονείς | 15 | 11,4 |
| Άλλος | 4 | 3,0 |
| Εκπαίδευση (μητέρα) | | |
| Δημοτικό | 3 | 2,3 |
| Γυμνάσιο | 16 | 12,1 |
| Λύκειο | 77 | 58,3 |
| ΑΕΙ-ΤΕΙ | 29 | 22,0 |
| Μεταπτυχιακό | 4 | 3,0 |
| Διδακτορικό | 1 | 0,8 |
| Δεν απάντησαν | 2 | 1,5 |
| Εκπαίδευση (πατέρας) | | |
| Δημοτικό | 9 | 6,8 |
| Γυμνάσιο | 16 | 12,1 |
| Λύκειο | 51 | 38,6 |
| ΑΕΙ-ΤΕΙ | 33 | 25 |
| Μεταπτυχιακό | 6 | 4,5 |
| Διδακτορικό | 2 | 1,5 |
| Δεν απάντησαν | 15 | 11,4 |
Προηγούμενη εμπειρία των συμμετεχόντων σε επεισόδιο πυρετικών σπασμών
Μόλις το 5,9% των πατέρων και το 4,2% των μητέρων που συμμετείχαν στη μελέτη είχαν προηγούμενη προσωπική εμπειρία πυρετικών σπασμών. Σε ποσοστό 12,9%, κάποιο μέλος της οικογένειας είχε παρουσιάσει στο παρελθόν πυρετικούς σπασμούς και στο 10,6% είχαν εμπειρία από το παιδί τους. Τέλος, 16,7% των ερωτώμενων ήταν παρόντες κατά τη διάρκεια επεισοδίου πυρετικών σπασμών σε κάποιο παιδί.
Αποτελέσματα του ερωτηματολογίου KACP για τους γονείς
Απόψεις των γονέων για τους πυρετικούς σπασμούς
Το 25,8% των γονέων θεωρούσε ότι οι πυρετικοί σπασμοί οφείλονται σε ανώμαλη ηλεκτρική διέγερση του εγκεφάλου. Το 65,2% υποστήριξε ότι ο πυρετός και η ηλικία του παιδιού διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην εμφάνιση πυρετικών σπασμών, ενώ το 20,5% θεωρούσε ότι οι πυρετικοί σπασμοί επηρεάζονται από την προδιάθεση του παιδιού (πίν. 2).
Πίνακας 2. Απόψεις γονέων (n=132) σχετικά με τα αίτια των πυρετικών σπασμών.
| Πιθανά αίτια | n | % |
| Η διαταραχή στη μετάδοση ηλεκτρικής διέγερσης στον εγκέφαλο | 34 | 25,8 |
| Το πυρετικό επεισόδιο και η ηλικία του παιδιού | 86 | 65,2 |
| Η προδιάθεση του παιδιού | 27 | 20,5 |
| Η κληρονομικότητα | 38 | 28,8 |
| Τα μεταφυσικά αίτια, οι υπερφυσικές δυνάμεις, τα πνεύματα | 3 | 2,3 |
Αξιολόγηση των γνώσεων των γονέων σχετικά με τους πυρετικούς σπασμούς
Οι γονείς δε θεωρούσαν ότι οι πυρετικοί σπασμοί είναι επιληψία (73,5%), αλλά μόνο το 37,1% γνώριζε ότι αυτοί είναι σπάνιοι μετά από την ηλικία των 5 ετών. Πίστευαν ότι είναι λάθος η χορήγηση αντιεπιληπτικών φαρμάκων (60,6%). Αντίθετα, θεωρούσαν απαραίτητη την τοποθέτηση κάποιου αντικειμένου στο στόμα του παιδιού τη στιγμή της κρίσης (53%), καθώς και τον περιορισμό των
κινήσεών του (65,2%). Το 53% αγνοούσε ότι οι πυρετικοί σπασμοί δεν προκαλούν εγκεφαλική βλάβη, ενώ το 42,4% δε γνώριζε αν πρέπει να γίνεται ηλεκτροεγκεφαλογράφημα ή αξονική τομογραφία σε κάθε παιδί με πυρετικούς σπασμούς (πίν. 3).
Πίνακας 3. Γνώσεις γονέων για πυρετικούς σπασμούς.
| Ερωτήσεις αξιολόγησης γνώσεων | Σωστό n (%) | Λάθος n (%) | Δε γνωρίζω n (%) |
| Οι πυρετικοί σπασμοί είναι επιληψία | 12 (9,1) | 97 (73,5) | 23 (17,4) |
| Η χορήγηση αντιεπιληπτικών φαρμάκων απαιτείται σε κάθε παιδί με πυρετικούς σπασμούς | 5 (3,8) | 80 (60,6) | 47 (35,6) |
| Κάθε παιδί με πυρετικούς σπασμούς θα παρουσιάσει και πάλι στο μέλλον επεισόδιο πυρετικών σπασμών | 28 (21,2) | 46 (34,8) | 58 (43,9) |
| Οι πυρετικοί σπασμοί είναι σπάνιοι μετά από την ηλικία των 5 ετών | 49 (37,1) | 13 (9,8) | 70 (53) |
| Επαναλαμβανόμενοι πυρετικοί σπασμοί θα προκαλέσουν εγκεφαλική βλάβη | 27 (20,5) | 16 (12,1) | 89 (67,4) |
| Μετά από πυρετικούς σπασμούς, ο κίνδυνος εμφάνισης επακόλουθης επιληψίας είναι σπάνιος | 70 (53) | 25 (18,9) | 37 (28) |
| Είναι απαραίτητη η τοποθέτηση κάποιου προστατευτικού αντικειμένου μέσα στο στόμα, κατά τη διάρκεια των σπασμών, για την αποτροπή του τραυματισμού της γλώσσας | 86 (65,2) | 17 (12,9) | 29 (22) |
| Είναι απαραίτητο να περιορίζονται οι κινήσεις του παιδιού κατά τη διάρκεια των σπασμών | 86 (65,2) | 17 (12,9) | 29 (22) |
| Είναι απαραίτητο να δίνεται το «φιλί της ζωής» κατά τη διάρκεια των σπασμών | 4 (3) | 92 (69,7) | 36 (27,3) |
| Τα παιδιά με πυρετικούς σπασμούς μπορούν να κάνουν τα προγραμματισμένα τους εμβόλια | 60 (45,5) | 21 (15,9) | 51 (38,6) |
| Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα ή αξονική τομογραφία πρέπει να διενεργείται απαραίτητα, σε κάθε παιδί με πυρετικούς σπασμούς | 50 (37,9) | 26 (19,7) | 56 (42,4) |
Αξιολόγηση των στάσεων των γονέων σχετικά με τους πυρετικούς σπασμούς
Ένα μεγάλο ποσοστό των γονέων θεωρούσε ότι ένα επεισόδιο πυρετικών σπασμών είναι απειλητικό για τη ζωή του παιδιού (62,8%) ή ότι μπορεί να προκαλέσει εγκεφαλική βλάβη (67,9%). Επιπλέον, δε θεωρούσαν ότι οι πυρετικοί σπασμοί θα εξελιχθούν σε επιληψία (43,9%) και πίστευαν ότι υποχωρούν με την πάροδο του χρόνου και της ηλικίας (78%). Θεωρούσαν ότι ένα παιδί με πυρετικούς σπασμούς χρειάζεται περισσότερη φροντίδα (90,9%) και συχνή παρακολούθηση της θερμοκρασίας (84,1%). Τέλος, το 45,5% δε γνώριζε εάν απαιτείται οσφυονωτιαία παρακέντηση, ενώ στην πραγματικότητα είναι αναγκαία για τον αποκλεισμό μηνιγγίτιδας ή εγκεφαλίτιδας.
Αξιολόγηση των ανησυχιών των γονέων σχετικά με τους πυρετικούς σπασμούς
Η κυριότερη ανησυχία των γονέων αφορούσε στα επακόλουθα και στις επιπλοκές των πυρετικών σπασμών [εγκεφαλική βλάβη (65,2%), επιληψία (54,6%), επανεμφάνιση του επεισοδίου (68,9%), θάνατος (59,1%)]. Ένα μεγάλο ποσοστό φάνηκε να ανησυχεί για το ενδεχόμενο εμφάνισης πυρετικών σπασμών κατά τη διάρκεια της νύκτας (40,9%), καθώς και για την πιθανή καθυστέρηση στην παροχή θεραπευτικής αντιμετώπισης σε επόμενο επεισόδιο πυρετικών σπασμών (57%). Το μεγαλύτερο ποσοστό γονέων ανησυχούσε για την πιθανή αδυναμία διαχείρισης ενός παιδιού με πυρετικούς σπασμούς, λόγω της άγνοιας των τρόπων αντιμετώπισης (68,1%). Τέλος, το 73,5% των γονέων δήλωσε ότι ανησυχούσε όταν ένα παιδί έχει τάση για υψηλό πυρετό.
Αξιολόγηση των πρακτικών των γονέων για την αντιμετώπιση των πυρετικών σπασμών
Το 96,2% των γονέων ανέφερε ότι θα προσπαθούσε να μειώσει τη θερμοκρασία του παιδιού και το 90,2% ότι θα παρακολουθούσε τις εκδηλώσεις και τη διάρκεια της κρίσης, ενώ το 58,3% θα πήγαινε το παιδί κατευθείαν στον ιατρό χωρίς την παροχή πρώτων βοηθειών. Το 59,1% υποστήριξε ότι θα άνοιγε με τη βία τα σφιγμένα δόντια του παιδιού και το 67,4% ότι θα το ακινητοποιούσε κατά τη διάρκεια της κρίσης, πρακτικές λανθασμένες σύμφωνα με τεκμηριωμένα βιβλιογραφικά δεδομένα. Τέλος, το 64,4% θεωρούσε λάθος την αναρρόφηση των εκκρίσεων από το στόμα και τη μύτη του παιδιού, ενώ κάτι τέτοιο δεν ισχύει.
Μελέτη συσχέτισης περιγραφικών δεδομένων με μεταβλητές του ερωτηματολογίου KACP
Συσχέτιση περιγραφικών δεδομένων με τις απόψεις των γονέων για τα αίτια των σπασμών
Στατιστικά σημαντική συσχέτιση φαίνεται να προκύπτει αναφορικά με τη βιωμένη εμπειρία και την παρουσία και του ερωτώμενου σε επεισόδιο πυρετικών σπασμών σε σχέση με την αντίληψη ότι η ηλικία του παιδιού και ο πυρετός αποτελούν αιτίες εμφάνισης επεισοδίου σπασμών (x2=7,728, p=0,021). Οι γονείς που ήταν παρόντες σε επεισόδιο πυρετικών σπασμών, φάνηκε να γνωρίζουν τη συμβολή της ηλικίας και του πυρετού σε αυτούς, σε σχέση με τους γονείς που δεν είχαν παρόμοια εμπειρία.
Φαίνεται επίσης να υπάρχει τάση για στατιστική σημαντικότητα μεταξύ του ατόμου που απαντά (μητέρα, πατέρας ή άλλος) και της αντίληψης ότι οι πυρετικοί σπασμοί οφείλονται σε μεταφυσικά αίτια, υπερφυσικές δυνάμεις και πνεύματα (p=0,062). Πιο συγκεκριμένα, υπάρχει διαφορά στις απαντήσεις που έδωσαν οι γονείς του παιδιού με τις απαντήσεις που έδωσε κάποιο τρίτο πρόσωπο (γιαγιά, θείος), όπου σε κάποιες περιπτώσεις οι δεύτεροι φαίνεται να θεωρούσαν τα μεταφυσικά αίτια υπεύθυνα για την εμφάνιση σπασμών.
